Нужна помощь

Паллиативная помощь

Адресная помощь

Паллиативная помощь

«Ты нам нужен»

Юридическая помощь

 

Федеральный закон Российской Федерации от 21 ноября 2011 г.N323­ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»:

«Паллиативная медицинская помощь представляет собой комплекс медицинских вмешательств, направленных на избавление от боли и облегчение других тяжелых проявлений заболевания, в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан».

Современное определение Всемирной Организации Здоровья:

Паллиативная помощь ­ направление медицинской и социальной деятельности, целью которого является улучшение качества жизни инкурабельных больных и их семей посредством предупреждения и облегчения их страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других симптомов ­ физических, психологических и духовных.

WHO Definition of Palliative Care. WHO, 2007. На портале ВОЗ

Паллиативная помощь детям — это не только медицинская помощь и уход за детьми в терминальной стадии онкологических заболеваний. Речь идет о детях/подростках с различными нозологическими формами заболеваний/состояний, угрожающих жизни (рак, травмы головного мозга), а также заболеваниями, как правило, приводящими к преждевременной смерти ребенка, его тяжелой инвалидизации, при которых необходимо оказание квалифицированной медицинской, психосоциальной помощи ребенку, а также психологической и духовной поддержки членам его семьи.

Паллиативную помощь отличает мультидисциплинарный подход: не только избавление от боли и тяжелых симптомов заболевания, но и психологическая помощь, социальная поддержка ребенка и его близких.

Существует заблуждение, что в паллиативной помощи нуждаются в основном пациенты в терминальной стадии рака, которым осталось жить считанные месяцы или недели. Если речь идет о детях, это вдвойне заблуждение: во-первых, паллиативная помощь оказывается на разных стадиях неизлечимого заболевания и при должном качестве такой помощи дети могут жить долго. Во-вторых, онкологические заболевания — далеко не самые распространенные состояния у детей, при которых необходима паллиативная помощь, и составляют лишь 10-20% случаев.

В мире существуют различные модели оказания паллиативной помощи детям. Более дорогие стационарные модели (в т. ч. детские хосписы) чаще используются в развитых странах. В странах с ограниченными ресурсами распространены более дешевые, но достаточно эффективные модели, например, паллиативная помощь на дому. Ее выбирают более 90% семей, имеющих неизлечимого, длительно болеющего ребенка. Для детей домашние условия являются максимально комфортными и предпочтительными.

С 2015 года Благотворительный центр «Верю в чудо» оказывает паллиативную помощь детям в рамках работы выездной Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо».

Запрос на получение паллиативной помощи осуществляется в общем порядке подачи обращений за помощью в «Верю в чудо».

В 2017 году Благотворительный центр «Верю в чудо» учредил Благотворительное медицинское частное учреждение «Хоспис для детей и молодых взрослых «Дом Фрупполо»», основная задача которого — строительство детского хосписно-реабилитационного центра и организация высококачественной стационарной хосписной помощи.

Медицинская лицензия Благотворительной хоспсино-паллиативной службы «Дом Фрупполо» по ссылке.

Основным показанием для принятия под опеку Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо» являются заболевания, ограничивающие срок жизни ребенка, в том числе:

  • злокачественные новообразования, с периода заболевания при котором исчерпаны возможности радикальной терапии, с прогрессирующим течением, в том числе с выраженным болевым синдромом и вторичными осложнениями;
  • органическое поражение центральной нервной системы (далее по тексту – ЦНС) при врожденных заболеваниях и пороках развития ЦНС, а также вследствие перенесенных нейроинфекций, внутриутробных инфекций, гипоксически-травматических поражений ЦНС, с нарушением или утратой двигательной активности пациента, нуждающегося в постоянном уходе посторонних лиц, вторичными осложнениями (эпилепсия, параличи, парезы и др.);
  • наследственные заболевания с прогрессирующим течением, поражением или нарушением нескольких систем и жизненно важных функций организма, которые привели к инвалидизации и утрате самообслуживания (муковисцидоз, мукополисахаридоз и т.д.); нервно-мышечные заболевания с прогрессирующим течением, приведшие к утрате двигательной активности, дефициту дыхательной функции, необходимости в проведении ИВЛ или НИВЛ в домашних условиях, к утрате самообслуживания, с вторичными осложнениями (спинальные амиотрофии, миастенические синдромы);
  • последствия тяжелых сочетанных травм (черепно-мозговых, с повреждением опорно-двигательного аппарата), с неврологическими нарушениями, которые привели к инвалидизации с ограничением или утратой двигательной активности, к ограничению или утрате самообслуживания;
  • наличие нескольких стом;
  • состояние комы /сопора.

 

Просим принять во внимание, что паллиативная служба не ведет детей с ДЦП, если у пациента нет дополнительных осложнений. Ресурсы нашей выездной службы не безграничны.

По решению внутренней медицинской комиссии, рассмотрев новые обращения, принимается решение об индивидуальной программе помощи для паллиативного пациента.

 

Десять основных компетенций в паллиативной помощи (EAPC, 2013):

  1. Реализовывать основные компоненты/принципы паллиативной помощи везде, где находится пациент и его семья.
  2. Обеспечивать максимальный физический комфорт пациенту на всех этапах болезни.
  3. Удовлетворять психологические потребности.
  4. Удовлетворять социальные потребности.
  5. Удовлетворять духовные и экзистенциальные потребности.
  6. Откликаться на потребности осуществляющих уход за пациентом членов семьи в рамках кратко-, среднесрочных и долговременных целей.
  7. Осознавать сложность ситуации принятия решений по клиническим и этическим вопросам паллиативной помощи.
  8. Координировать процесс оказания комплексной помощи силами междисциплинарной бригады везде, где предоставляется паллиативная помощь.
  9. Развивать навыки общения, необходимые для оказания паллиативной помощи.
  10. Проводить самоанализ и постоянно повышать профессиональную квалификацию.

Друзья «Верю в чудо»

Подпишись на рассылку

получай новости о центре на e-mail