За чтение этого стихотворения Роберта Рождественского житель Правдинска двенадцатилетний Антон Ледовский получил первое место в конкурсе «Звёзды Балтики». Эти строки для мальчика вовсе не абстракция. У Антона спинальная мышечная атрофия. Это наследственное генетическое заболевание нервной системы, при котором постепенно развивается мышечная слабость практически во всём теле. До четырёх лет Антон мог сидеть с поддержкой После пяти лет болезнь стала прогрессировать, началась сильнейшая деформация позвоночника. Среди мучительных симптомов недуга – не только ограниченность в движениях, но и проблемы с дыханием – искривлённый позвоночник сдавливает все внутренние органы, в том числе – лёгкие.

Когда родители  узнали о диагнозе сына, решили, что не будут поддаваться унынию и  делать всё, что от них зависит. Относиться к сыну, как к обычному ребенку. По сути – идеальное кредо для всех родителей, столкнувшихся с серьёзным недугом своих детей. Олеся и Руслан – родители Антона – столкнулись с недугом ребёнка  в непростое для семьи время — в кризис 2008 года. Работы не было, мастерскую при церкви, в которой трудился Руслан, закрыли. Руслан ездил на заработки в Калининград, таксовал, брался за любые заказы: стройку, ремонт. Это трудное время родители Антона сегодня вспоминают с благодарностью – ведь в атмосфере постоянной усталости просто некогда было унывать. А всё свободное от работы время посвящали детям: возили Антона на массажи, на процедуры, занимались все вместе, читали. У них была одна цель: чтобы дети росли хорошими, образованными людьми. И этой цели они явно достигли. Антон отлично учится, обожает литературу (к слову, не частое среди сегодняшних тинейджеров свойство), на конкурсах читает прозу Шукшина, стихи Рождественского и Дементьева.

— Антон удивительно светлый разумный и развитый ребёнок, – говорит И.О. руководителя надомного хосписа «Дом Фрупполо» Наталья Янчарук, — он любит общаться и узнавать новое. Меня он поразил своей открытостью и невероятной эрудицией.

Мечты сбываются

Счастливый перелом в жизни семьи случился, когда к Ледовским пришли специалисты и волонтёры Благотворительного центра «Верю в чудо» — с противопролежневым матрасом, специальным питанием, диагностическим оборудованием. После этой судьбоносной (звучит пафосно, но верно) встречи, признаются родители Антона, семья перешла   на другой уровень жизни, поскольку Центр «Верю в чудо» и его Надомный хоспис «Дом Фрупполо» стали не только помощниками для Антона, но и окном в мир для его родных.

— Это не Антона, это нас с мамой надо социализировать» — признался тогда папа мальчика Руслан.

Именно команда «Верю в чудо» организовала для Антона поездку в столицу, значение которой трудно переоценить. У Антона было две мечты: новая удобная коляска и путешествие. ВерюВЧудовцы сделали об Антоне публикацию в социальных сетях, её увидел бизнесмен из Череповца и перевёл деньги на коляску. А «Верю в чудо» уже организовал поездку в Москву для примерки и изготовления специальной вкладки. В итоге получилось путешествие, которое имело свою очень важную цель – сделать еще один шаг на опережение, преодолеть болезнь и подарить Антону больше возможностей. Для мальчика эта поездка в неведомый ему красивый мир стала волшебством. Между тем, как за любым волшебством, за этой поездкой стоял труд целой команды неравнодушных людей. Благодаря этому труду жизнь Антона изменилась кардинально.

— Во-первых, — рассказывает Наталья Янчарук, — благодаря НИВЛ-аппарату неинвазивной вентиляции лёгких, мальчик может свободно дышать. Во-вторых,  благодаря индивидуально изготовленному сиденью, сегодня Антон может сидеть по четыре часа в день, в то время, как до появления приспособления он мог находиться в вертикальном положении не более полу- часа в сутки. В третьих, теперь у Антона лёгкая мобильная электроколяска – взамен прежней – механической – управлять которой было мальчику не под силу. Более того – теперь он может управлять коляской самостоятельно – а для него это важно ещё и потому, что Антон по природе своей весьма независим.

Между тем, на сегодняшний день команда «Верю в чудо» планирует приобрести для Антона новый аппарат НИВЛ – ещё более усовершенствованной конструкции. Это замечательная возможность дышать не через маску, а через мундштук. Ещё одна актуальная задача – обеспечить мальчика правильным высококалорийным питанием, включающим в себя аминокислоты, протеин, витамины D и B12.  Все эти компоненты ребёнку жизненно необходимы!

А пока, рассказывает мама Антона Олеся, мальчик с папой в Москве – проходят комплексное обследование в столичных клиниках. Уже в обозримом будущем станет ясно – каково состояние лёгких, как следует откорректировать питание и требуется ли оперативное вмешательство. Все превратности жизни, говорит Олеся, он воспринимает не просто стойко — жизнерадостно и позитивно. Достаточно хотя бы прочитать вот это послание:

— Привет, «Верю в чудо»! Я с папой в Москве, в институте имени Вельтищева. У нас все хорошо. Условия здесь нормальные, врачи внимательные и вежливые, и главное, знают все о моей болезни. А с ортопедом Дмитрием Александровичем вообще нашлись общие друзья — наш физиотерапевт Илона. Когда он узнал, что она работает со мной, сказал, что за меня спокоен.
При отделении есть храм святого преподобного Серафима Саровского. В воскресенье были на службе, которая прошла очень быстро, потому что для болящих. В храме очень домашняя атмосфера, уютно, все хорошо слышно, так как храм очень маленький. Батюшка благословил меня причаститься, несмотря на то, что я позавтракал. Ну, вот. В будни мне делают магнит, электростимуляцию и хожу на тренажёр для рук. Еда вкусная, погода хорошая. На прогулках мы с папой садимся на скамейку и читаем «Дон Кихота» вслух. Ну точнее папа читает, а я слушаю. У нас даже появились первые слушатели. Территория у больницы большая, много деревьев, однако нет того запаха зелени и свежести, который бывает в сени деревьев у нас. Очень мало певчих птиц, и только огромные серые вороны, вперемешку с жирными голубями, шляются по территории.

Был когда-то такой фильм «С весельем и отвагой». Именно так Антон Ледовский проживает свою совсем не простую жизнь. Всем нам можно поучиться…

Дорогие друзья, мы искренне благодарим все благотворителей, волонтеров и всех неравнодушных людей, которые поддерживают Антона и его семью. И мы сердечно желаем Антону творческих успехов.

Текст: Марина Обревко