Жить разрешено. Но как?

Когда ребёнок тяжко болеет, это колоссальная психотравма и для него, и для всей семьи. Резко ограниченные рамки и нарушенный ритм недавно такой ещё радостной и привольной жизни. Мама, как правило, вынуждена уйти с работы. А папы не все выдерживают свалившееся на семью горе, часто им нужна психологическая поддержка не меньше. Как показывает статистика, примерно половина отцов уходит из семьи. А те, кто выхаживают больного ребёнка, испытывают огромное чувство вины перед другими детьми, оставшимися «за бортом». Но однажды наступает счастливый день: лечащий врач произносит заветные слова: «вы в ремиссии». Между тем, большинство семей не готовы вернуться к позабытой уже нормальной жизни. Всё, что было до того, начинает казаться нереальным людям, пережившим долгую борьбу со смертью.  Жить разрешено. А уже непонятно – как? Как снова научиться жить, не выискивая у ребёнка признаки рецидива в каждой простуде? Можно ли отпускать ребёнка в школу, разрешать ему бегать в расстегнутой курточке или есть грязными руками? Ведь это так опасно для иммунитета! Как позволить ему жить той жизнью, в которой влюбляются, носятся на роликах, босиком бегают по траве? Неотвязный родительский страх приводит к гиперопеке, ребёнка изолируют от социума, взращивая в нём мнительность и страх перед жизнью. А бывает и наоборот – родители «отпускают все тормоза», начинают вытаскивать ребёнка на жаркий пляж, на длительные прогулки, забывая о том, что каждые месяц/квартал/год жизненно необходимо обследование. Именно поэтому команда «Верю в чудо» включается в программу реабилитации.

Как правило, через 3 – 4 года после начала реабилитации семья начинает жить нормальной жизнью. Это значит самостоятельной в психологическом, социальном, экономических сферах.

Мотивировать на исцеление

   В процесс реабилитации необходимо включить не только болеющиего ребенка, но и его семью – убеждена директор Благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская, с самого начала лечения, когда на первом этапе борьбы с недугом неизбежны частые и длительные госпитализации. Поэтому не простая проблема организации жизни ребёнка в больнице должна решаться не только медицинским персоналом, но и внебольничными общественниками. Это волонтёры, семейные, детские психологи, онкопсихологи, психотерапевты, реабилитологи, юристы, социальные работники, педагоги – все они должны объединить усилия для формирования максимально комфортной для ребёнка среды. Цель — мотивировать ребёнка на исцеление. Именно для достижения этой цели команда «Верю в чудо» организовала и регулярно проводит реабилитационный лагерь «Мираклион», а также еженедельные социальные Мастерские для детей и Психологические гостиные для родителей. Каждый ребёнок участвует последовательно в 4 – 6 сменах лагеря, проходя поэтапно реабилитационные программы в соответствии со своими потребностями, физическим и эмоциональным состоянием, возрастными особенностями. Происходит постепенное возвращение в здоровую жизнь со всеми её радостями.

— Реабилитация в принципе не простой процесс, — говорит психолог Благотворительного центра «Верю в чудо» Александра Тарасова, — но особенно сложна она для подростков. Ведь в период пубертата люди часто задаются болезненными вопросами бытия. Ищем ответы сообща, продвигаемся вперёд маленькими щажками. Но в одном я убеждена: те, кто ищут, как выйти из душевного тупика, этот выход обязательно найдут. Я уже давно верю в чудо!

На сегодняшний день такие воплощения, как лагерь «Мираклион» и система реабилитации являются достаточно новым направлением для страны. Хотя с каждым годом благотворительные фонды — наши коллеги — также задумываются о реабилитации и проводят различные программы, чаще сосредоточенные на самом ребенке.

Волшебство «Мираклиона»

Расскажем об очередной тринадцатой — смене реабилитационного лагеря для детей, победивших онкологические и другие жизнеугрожающие заболевания «Мираклион. Весна 2019».

Смена стала и для волонтёров, для детей качественно новой во многих смыслах. Например, в этом году были приглашены к участию дети и их родители из других регионов России. До этого у нас были участники из Москвы, Череповец, Санкт-Петербурга. Но не системно.

 — Мы хотели, — говорит София Лагутинская, — чтобы люди увидели то волшебство, которое происходит на «Мираклионе» (а под волшебством мы понимаем слаженную работу волонтёров-психологов команды «Верю в чудо и всех сопричастных, кто уже на протяжении 7 лет трудится над каждой сменой)

Юлия Оносова, мама детей-участников «Мираклиона. Весна 2019», г. Екатеринбург:

«Мираклион» — это чудесное место, небольшой кусочек рая на Земле, который, как по взмаху волшебной палочки, принял нас к себе в гости. Мы приехали в Калининград из далекого, заснеженного, угрюмого Екатеринбурга. Как только наш самолет приземлился в Храброво, перед нами открылся необыкновенной красоты вид: залитые солнцем луга, на которых пасутся коровы и бараны; поля, засаженные картофелем и гречкой. Дети такого вообще никогда не видели! А море — это сказка наяву: шум прибоя, тихое утреннее шуршание воды о прибрежную гальку. Прекрасные деревья, утопающий в зелени город Светлогорск.  И в таком природном великолепии расположился островок счастья — наш «Мираклион». Я смотрела на метаморфозы, которые происходили с лицами моих детей, ловила себя на мысли, что сама, наверное, также меняюсь на глазах. Лица девчонок из сосредоточенных и угрюмых становились какими-то по-настоящему детскими, радостными, открытыми для всего нового. На «Мираклионе» был занят каждый час каждого дня, расписано было все с утра и до позднего вечера. Но это было не скучно, не тяжело, а очень занятно. Было время и для того, чтобы сходить к морю и напитаться его энергией, и для того, чтобы тихонько пошептать друг другу приятные слова на вечерней свечке, и для активных спортивных мероприятий, и для веселых полдников.»

В тринадцатой смене «Мираклиона» в этом году приняло участие 127 участников, из которых 106 человек – дети и родители, а также сопровождающие волонтеры. Среди них 21 родитель, 48 детей и 37 волонтеров. Остальные участники – это гости «Мираклиона» – музыканты, режиссёры, учёные и медики,  которые не пожалели своего времени и сил, чтобы подарить детям незабываемые эмоции, сделали ещё более яркими и радостными дни в лагере, возвращающем детей в жизнь.

У ребёнка должна быть счастливая мама 

После «Мираклиона» необходима психологическая и энерго-подпитка. Что и происходит во время еженедельных встреч в «Гостиной для родителей», которую проводят психологи Александр Мокосеев и Елена Плечистова.

– У ребёнка должна быть счастливая мама – сформулировал ключевую задачу этого уникального проекта Александр Мокосеев.

Определение «гостиная» вполне себя оправдывает: как и приличествует, в гостиной происходят и диалоги, и монологи. Плюс обязательная медитация. На каждом занятии поднимаются самые волнующие темы: отношения с бывшим мужем, отношения со свекровью. Перечислять болезненные проблемы можно долго, а тяжёлая болезнь ребёнка их многократно усугубляет. Помимо помощи профессионалов благотворную роль играет то, что мамы видят друг друга и по-иному начинают относиться к своей жизненной ситуации.

— Раньше по нашим мама было видно, — рассказывает Елена, — что это мамы тяжко больных детей, а сейчас это креативные жизнерадостные женщины. И наступает момент, когда мы выпускаем наших родителей в жизнь, к которой они открыты. Они становятся волонтёрами и, в свою очередь, втягивают в орбиту счастья других родителей. А значит – и детей.

Погружение в август

   Говорим об орбите счастья, подразумеваем ещё один проект ВерюВЧудовцев и волонтёров фонда «Выразительный мир» — учебно-тренировочный лагерь «Погружение». Если первые четыре лета команда «Верю в чудо» проводила лагерь для детей из детских домов, то нынешние августовские дни в «Погружении» уже проходят 12 сиблингов – то есть братьев и сестёр болеющих детей и 12 детей из приёмных семей и детских домов. Семь дней в лагере наполнены под завязку спортивными мероприятиями, встречами с яркими людьми, музыкальными и кино-вечерами, квестами, командными играми.  А ещё лагерь по полной программе оправдывает своё название, поскольку под чутким руководством тренеров дети совершают погружения под воду в карьере в Янтарном. Участие во всех этих захватывающих действах для детей — это уникальная возможность определить свои цели и желания, сформировать мотивацию к саморазвитию, научиться работать в команде, определить свои сильные стороны и развить в себе умение сопереживать ближнему. Мы стараемся продумать все детали, чтобы наши подопечные испытали настоящее погружение не только в воду, но и в самостоятельную жизнь.

Для нас важна не только физическая и оздоровительная сторона, но и психологическая. Основная задача лагеря: работа со страхами детей, вместе с ними формирование доверительных отношений со взрослыми. Мы благодарны за возможность организации нашего лагеря всем, кто стал частью большого слаженного проекта – спонсорам, партнёрам волонтёрам — говорит София Лагутинская.

Стены, дарящие надежду

   «Живые коридоры» — красивая и добрая задумка ВерюВЧудовцев. Представьте себе: ребёнок попадает в клинику с тяжёлым недугом. Его мучают страхи, непонятность происходящего, чужая обстановка, ожидание таких страшных лечебных процедур. А тут ещё – безрадостная белизна больничных стен. Я- здоровый взрослый человек, оказавшись по той или иной причине в больничных стенах, чувствую, как накрывают уныние и тревога. Что уж говорить о болеющем ребёнке… Так вот, сегодня дети, оказавшиеся в педиатрическом и лор – отделениях областной детской больницы, попадают в волшебный многокрасочный мир. В этом мире цветут чудесные луга, а на зелёной траве резвятся добрые звери. Авторы сказочных пасторалей – волонтёры «Верю в Чудо» Марина Ефремова, Татьяна Раткевич и Яна Банникова. Весь май и июнь девушки разрисовывали стены, дарящие детям позитив и надежду.

  Между тем, проект «Живые коридоры» будет претворяться в жизнь и дальше. А, значит, безрадостный больничный дизайн будет отступать под натиском цвета и света.

Паломничество. Обновление души

   Духовная поддержка — неотъемлемая составляющая программы реабилитации. В этом году Подопечные «Верю в чудо» побывали с паломнической поездкой в Псковской области.  ВерюВЧудовцы организовали поездку совместно с псковскими волонтёрами для детей, которые победили рак или продолжают с ним бороться. Маршрут, впечатляющий: Пушкинские места, Кремль и Мирожский монастырь, Изборская крепость, Печоры.

Ребята, которые борются с тяжёлыми заболеваниями и видят только больничные палаты, остро нуждаются во впечатлениях радостных и светлых. Именно такие впечатления они получили в единственных в своём роде краях, которые увидели впервые. Очень точно ключевую цель поездки определила Юлия Парыгина, волонтёр «Верю в чудо» в Пскове: «Для детей важно, что здесь во Пскове они побывают во многих храмах, постоят на службе. Они хотят получить здесь духовную подпитку, чтобы наполниться, возвратиться домой и дойти до победы. Они верят в чудо, и я верю, что это случится».

— Я до глубины души осознала ту   целебную силу, которую обретаешь во время паломничества, — признаётся куратор группы Татьяна Антипина

 «Мы вместе с другими мамами в Пскове объединились не только, чтобы принять ребят из Калининграда, — говорит Юлия Парыгина, —   а также для того, чтобы перенять опыт их благотворительного центра.  Ведь мы тоже верим в чудо и в то, что в Пскове когда-нибудь появится такой же Центр. А, значит, не только калининградские семьи обретут веру в чудо и обновление – телесное и духовное.

Для команды «Верю в чудо» такое обновление – одна из ключевых целей. Да, медицинское и психологическое воздействие – это важно. Но не менее важна духовная составляющая. Ведь только тогда, когда очищается душа, возможно по – настоящему поверить в чудо исцеления.

Текст: Марина Обревко