В любом случае, неизменным остается одно: каждого ребенка, если позволяет его состояние, мы стараемся помочь перевести домой для самостоятельного ухода.

Зачем переводить тяжелобольного ребёнка из реанимации домой?

Чтобы это понять, мы предлагаем вам прочитать истории наших детей. Это обычные семьи, в которых когда-то готовились к пополнению, но судьба внесла свои коррективы. И вместо выписки эти малыши направлялись в отделение интенсивной терапии и реанимации. Родители оставались один на один со своей растерянностью: что делать дальше? Как помочь ребенку? Как мы теперь будем жить?

Помочь ответить на эти вопросы помогают именно специалисты «Дома Фрупполо».

Рассказывает Анна Шнайдер, мама Вадима, подопечного «Дома Фрупполо»:

«Благодаря «Верю в чудо» нас выписали с трахеостомой домой, научили правильно ее чистить и ухаживать так, чтобы не было инфицирования. Это все очень отличалось от того, что делали в реанимации, где катетеры меняли только два раза в сутки, а надо после каждой чистки. Специалисты Надомного хосписа предоставили нам салфетки под трахеостому с серебром, благодаря чему мы избежали внутренней грануляции и инфекции. Выдали голосовой клапан и клапан для того, чтобы Вадим сам научился дышать и мы избавились от трахеостомы. Это было просто чудо! Ведь нам все говорили, что трахеостома – это навсегда. Трахеостому в итоге сняли, а в «Доме Фрупполо» выдали нам портативный аспиратор, чтобы мы могли ездить везде.

Такой была подготовка к переводу домой. Плюс огромная психологическая помощь, которую нам оказали. Спасибо нашему психологу Маргарите, она стала как родная для нас за эти годы. Юля, второй уже родной для нас человек, смогла запустить рефлексы Вадима с помощью Войта-терапии. Игровые терапевты регулярно занимаются с Вадимкой, это положительно влияет на его развитие и эмоциональный фон. Мы ездим на смены терапевтического лагеря «Фрупполо», потому что теперь у нас есть такая возможность. У нас появилась надежда на более-менее качественную жизнь. Естественно, в пределах неврологических возможностей сына».

В ожидании

Максиму и Милане недавно исполнился годик. Они двойня. Но общая у них только дата рождения. День, который должен быть стать самым счастливым в семье Мамаевых, стал днем, когда им сообщили – ваш сын не выживет. Но судьба решила по-другому.

Прошел год. И если у Миланы обычное детство в кругу родителей и сверстников, то Максим может похвастать лишь выпиской из медкарты – «состояние стабильно тяжелое». И в этом стабильно тяжелом состоянии уже больше года находится вся семья. Родители разрываются между домом и больницей. Дома – на радость всей семье растет долгожданная дочка, в больнице – обвешенный датчиками любимый сынок, реагирующий лишь легким вздрагиванием на прикосновения мамы… Кажется, выхода из сложившейся ситуации нет.

Рассказывает Ольга Воеводина, мама Максима:

«1,5 года наш сынок находился в реанимации Детской областной больницы и наконец настал долгожданный момент, когда нас перевели в палату для подготовки к переводу домой (наше круглосуточное нахождение с Максимом, обучение уходу за трахеостомой и гастростомой и всем нюансам обращения с оборудованием). Когда я задала вопрос, кто будет нас обучать и когда, то в этот момент я поняла, что слава Господу, что есть Благотворительный центр «Верю в чудо»!

Благодаря Юлии Логуновой мы (я и моя мама) научились качественно ухаживать за сыночком! Юлия обучила методике по переводу на самостоятельное дыхание, мы стали её применять и теперь Максим (зависит от его состояния) сам дышит по несколько часов и ему это нравится!
Благотворительный центр обеспечивает основными расходными материалами, оборудованием, и вы даже не представляете, какую колоссальную поддержку оказывает! С какой заботой, добротой и любовью ВерювЧудовцы относятся к каждому подопечному и к нам родителям! Нет слов, которые опишут нашу Благодарность! Знаю, что теперь наша семья стала больше и есть люди, которые всегда протянут руки помощи! Мы Благодарны Всем Благотворителям! Спасибо Вам огромное! Вы позволили нам забрать ребёнка домой и создавать комфортные условия, а самое главное быть нам Счастливыми вместе!»

И здесь встаёт вопрос – забирать тяжелобольного ребенка из реанимации домой или продолжать стоять у порога реанимации в приёмные часы, уезжать вечером домой с мыслью: как там мой малыш проведет ночь? Родители Максима очень ждут момента, когда их сын вернётся домой. Благотворительный центр «Верю в чудо» делает всё, чтобы ускорить этот процесс. И если всего несколько лет назад перевести ребёнка домой в Калининградской области считалось за гранью фантастики, то сейчас это вполне реально. Главное – закупить необходимое оборудование, обучить родителей всем медицинским манипуляциям, а паллиативной службе – сопровождать и в случае экстренной ситуации вовремя приехать.

Как осуществляется перевод из отделения реанимации домой?

Родитель, как законный представитель, пишет заявление о желании забрать ребенка домой. Ребенка со всей жизнеобеспечивающей аппаратурой (тут логично бы добавить что часть оборудование пациент получает с недавнего времени – а именно по приказу отмая месяца 2019 года от государства а часть – то чего не хватает и расходные материалы по результатам сбора благодаря Вам дорогие наши друзья от «Верю в чудо»), переводят из реанимации в паллиативную палату, где в рамках курса «Школа паллиативной помощи», созданного Благотворительным центром «Верю в чудо» для подопечных БМЧУ «Дом Фрупполо», родители проходят обучение по уходу за ребенком. Это обучение по позиционированию: тому, как правильно поменять положение ребенка, как часто, как вертикализировать ребенка со всеми его трубочками, проводочками, датчиками. Как поменять трахеостомическую трубку и провести замену компрессов и повязок. Как правильно санировать, как способствовать развитию дыхательной системы ребенка – амбутерапия, ручные техники откашливания. Как покормить в гастростому и как восстановить глотательный рефлекс и многое многое другое.

И только когда родитель будет уверенно чувствовать себя рядом с ребенком, когда не растеряется в экстренной ситуации, только тогда и назначается долгожданная дата выписки и переезда домой.  За март месяц специалист по стомам Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо» Юлия Логунова провела 36 очных консультаций для подопечных: осмотры, корректировка питания, контроль и обучение амбутерапии и контроль тренировки дыхания, осмотр стом, замена канюль, и многое другое.

Аппаратура, как в реанимации

Рассказывает Надежда Яковлева, мама шестилетней Вики, подопечной «Дома Фрупполо»:

«Беру свою доченьку на ручки. После очередного сильного приступа судорог её тельце становится мягким, податливым, и она засыпает, прижавшись ко мне. А в моей голове лихорадочно пылает вопрос: «Как такое можно позволить, чтобы не стало нашего Благотворительного центра?». Скажите, небеса, как может умереть солнце, как может умереть надежда таких же мамочек с тяжелобольными детками, как моя девочка, надежда на выздоровление. А у кого-то надежда на то, чтобы ребёнок прожил ещё год. Или месяц. Да пусть даже день! И прожил свою короткую жизнь без страданий, или хотя бы, по возможности, с минимумом мучений.

Когда моей доченьке в четыре месяца поставили страшный диагноз, вся жизнь стала бесцветной и бессмысленной, врачи прогнозировали максимум года два жизни для Вики. И тогда, сквозь мое отчаяние, мне протянули руку помощи именно «Верю в чудо».

Сейчас моей доченьке шесть лет, и на протяжении всего времени специалисты «Дома Фрупполо» неотступно рядом. Мы получаем разностороннюю поддержку: по медицинскому обеспечению, по патронажу. Я знаю, по первому же зову ко мне придут на помощь врачи и медицинские сестры. Мне не откажут в юридической помощи, а что касается аппаратуры, которая поддерживает жизнь моей Викуши — тут нам может позавидовать любая палата реанимации. Мы счастливы, что все-таки можем быть вместе, дома. И мы не знаем, как бы мы жили, если бы остались одни, без поддержки Центра. И если останемся в дальнейшем».

Рассказывает Виталий Гут, папа годовалой Эвелины, подопечной «Дома Фрупполо»:

«У меня, конечно, нет претензий к врачам и персоналу реанимации. Врачи выполняют свою работу. Но если смотреть правде в глаза, ребенок там фактически превращается в овощ. Взрослые, которые попадают в больницу одни и дети – это совершенно разные случаи. Взрослый человек уже имеет навыки, жизненный опыт, а дети, которые сразу после рождения попали в реанимацию одни, попросту там медленно умирают без развития. Потому что медицинскую помощь оказывают в полном объеме, но детям не хватает общения, прежде всего – с родителями. В перинатальном центре, после разговора с начмедом, нам выделили 3-4  часа в день, чтобы побыть с дочкой, взять ее на ручки, разговаривать с ней. В Детской областной этого делать, по правилам, нельзя.

После перевода домой все, конечно, поменялось. Дома Эвелинка стала намного лучше, не смотря на то, что у нас вегетативный статус: стала узнавать нас, проявлять эмоции, капризничать, показывать, что ей что-то не нравится. Без «Верю в чудо» мы бы, конечно, не смогли забрать ребенка домой, потому что просто не знали, как это можно сделать. Как написать заявление, к кому обратиться, какое оборудование нужно, как ухаживать за таким ребенком самим. Помогли нам в «Дом Фрупполо», и по медицинской части, и по юридической. Очень помогли советы от Юли (специалист по стомам БМЧУ «Дом Фрупполо»): как ухаживать за самим ребенком от и до, как ухаживать за трахеостомой и так далее».

История, мимо которой не пройти

Ариша Юматова. Сейчас малышке уже 5 лет, у нее неизлечимое, прогрессирующее заболевание — спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана.

История Ариши — прецедент для Калининградской области и пример того, что любовь, упорство и помощь неравнодушных людей способны сдвинуть горы и подарить ребенку счастье. Ариша – одна из первых детей Калининградской области, кто на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ) находится уже два года дома, а не в стенах больничной реанимации.

До этого в реанимации малышка провела почти год: к сожалению, вернуть ребенка на ИВЛ из больницы домой – задача крайне сложная. Но родители девочки были готовы бороться. В помощь родителям со стороны Благотворительного центра «Верю в чудо» работала целая команда медиков, юристов, благотворителей и волонтеров. Дело сдвинулось с мертвой точки только в декабре 2016 года, когда в процесс включился Антон Алиханов, губернатор Калининградской области. Для перевода Ариши домой Благотворительный центр «Верю в чудо» приобрел всю необходимую медицинскую технику, портативный аппарат ИВЛ, расходные материалы, специализированное питание и даже коляску, оборудованную для перевозки в ней ребенка с аппаратом ИВЛ. Дом Юматовых проверили все спецслужбы, включая пожарников и электриков. Несколько бригад скорой медицинской помощи выезжали по адресу, чтобы запомнить дорогу. Врачи Детской областной больницы и московские специалисты по спинально-мышечной атрофии (СМА), приехавшие специально по приглашению «Верю в чудо», обучили родителей всем необходимым манипуляциям перед выпиской.

И вот результат – уже больше двух лет Ариша живет с родителями. Она быстро научилась рисовать и улыбаться. Сейчас она веселая, смышленая девочка, которая активно интересуется окружающим миром и радует родных. А недавно малышка произнесла свои первые слова, среди которых самое заветное – «мама». Сейчас она вовсю пытается говорить, каждый день осваивая что-то новое, и уже командует близкими! Ариша путешествует: она регулярно выходит с родителями на прогулку, а прошлой весной уже побывала в зоопарке.

Своим примером семья девочки доказала – дети с тяжелейшими заболеваниями могут жить дома рядом с близкими, быть частью общества и семьи, радоваться каждому прожитому дню. Разве это не важно? Быть включенным в социум, быть частью семьи, а не лежать в четырех стенах и воспринимать родителей как очередного посетителя палаты?

Про реальность

Мы не можем прогнозировать, как поведет себя дома ребенок, мы не можем посчитать, сколько счастливых дней подарит ему судьба в кругу близких, но мы можем вместе сделать так, чтобы дети не умирали в одиночестве, чтобы они были счастливы, чтобы их близкие не страдали, разрываясь между домом и больницей. Когда ты слышишь смех ребенка, который никогда не должен был засмеяться, когда ты видишь его реакцию на твою улыбку и нежное прикосновение – разве этого недостаточно для ответа на вопрос, зачем забирать тяжело больного ребенка из реанимации домой? Только родители, чьи дети годами находятся в больнице, понимают, что отдали бы всё на свете, чтобы их ребенок был рядом с ними, чтобы в период приступа, болезненной процедуры, он чувствовал объятия мамы, нежные поглаживания и мягкие, успокаивающие речи самого дорогого человека на свете. И здесь уже на второй план уходят все «штампованные» фразы: «это слишком дорого», «да откажитесь от него», «вы не справитесь» и ещё много разных неприятностей.

Жизнь должна быть жизнью, независимо от количества дней в ней. Мы не верим в чудеса, мы пытаемся воплотить в реальность то, что во многих странах мира уже повседневность. Никто не сможет заменить детям любовь родителей и родительскую заботу.

Больной ребенок — это, прежде всего, ребенок. И относиться к нему нужно как к обычному ребенку, даже если он находится в самом тяжелом состоянии. И помните – любая, даже самая короткая жизнь, бесценна. И чем она короче, тем полноценнее должна быть прожита. Не знаем, на какие мысли навел вас этот слегка сумбурный текст, но уверена, что каждый на минутку задумался о том, зачем переводить тяжелобольного ребенка из реанимации домой.