Злата — чудесная девочка. Нам кажется, она создана для того, чтобы влюблять в себя каждого, кто с ней знакомится. Она открытая и добрая, рассудительная и старательная, очень любит лепить из пластилина маленькие фигурки и делать из них целые города: Злата знает, что такие занятия полезны для развития мелкой моторики. О том, что это такое, она знает хорошо — этому её научила болезнь.
Диагноз Златы — врожденная мерозин-негативная мышечная дистрофия, тяжелый вялый тетрапарез — и его диагностировали Злате ещё при рождении, а вот тип мышечной дистрофии определили несколько лет назад, после поездки в НИИ Молекулярной генетики (г. Москва).
Болезнь поражает в первую очередь мышцы девочки, и сейчас она стала по-настоящему опасной — добралась до лёгких. Последствия тяжёлые: дыхательная недостаточность, значительное понижение сатурации, проблемы с откашливанием.
Теперь любая обычная простуда — огромный риск для девочки, она не может откашляться и, как следствие, в лёгких могут начаться застойные процессы. Врачи настоятельно рекомендовали девочке постоянное использование НИВЛ (аппарата неинвазивной вентиляции лёгких) и откашливателя.
Но это далеко не все проблемы ребёнка. У Златы также начался остеопороз — кости девочки теряют свою плотность и прочность. Чтобы замедлить этот процесс, ребёнку делают капельницы специальным препаратом Акласта. Он предотвращает дальнейшее разрушение и истощение костной ткани.
А ещё у Златы деформирована грудная клетка и прогрессирует сколиоз. За лето девочка, как и положено, выросла. Из-за активного роста проблема с искривлением позвоночника усугубилась, деформировались внутренние органы.
Сейчас Злата проводит в коляске около 5 часов в сутки, в том числе во время домашнего обучения.
Имеющиеся корсеты уже не помогают девочке — деформации слишком серьёзные. Без удобного позиционирования ей придётся постоянно лежать. А значит, не гулять на улице, не ездить к морю, не встречаться с друзьями, не бывать на праздниках.
Чтобы обеспечить Злате комфортную позу, ей необходимы функционально-коррегирующий корсет на грудопоясничный отдел позвоночника и головодержатель жёсткой фиксации индивидуального изготовления. Поможем?