Женя — «хрустальный» мальчик. У ребёнка несовершенный остеогенез: это значит, что его хрупкие косточки могут сломаться от любого неловкого движения.
Сразу после рождения мальчика врачи вынесли страшный вердикт: «Ребёнок тяжёлый, очень тяжёлый». А через два дня малыш просто лежал в своей кроватке, и у него лопнули плечевая и бедренная косточки.
Потом переломы стали постоянной проблемой ребёнка: только в первые два года кости малыша ломались 8 раз. Он перенёс уже несколько сложнейших операций.
А всё дело в том, что из-за генетического нарушения у малыша образуется недостаточное количество коллагена и белка, которые отвечают за формирование костной ткани.
Чтобы справляться с тяжелейшими последствиями болезни, Жене нужна постоянная реабилитация: регулярные массажи, бассейн, медикаментозная терапия, специальная диета.
«В доме вся семья стала питаться по-другому, дабы не дразнить ребёнка «плохой» едой. При данном заболевании категорически нельзя набирать вес ибо это даст лишнюю нагрузку на кости, которые очень рыхлые», — рассказывает мама малыша.
Сейчас ребёнку очень нужно дважды слетать в Санкт-Петербург на обследование и операцию в Детский ортопедический институт им. Г. И. Турнера. Раньше семья ездила на лечение по льготным ж/д билетам. Но сейчас малышу опасно передвигаться на поезде из-за своего заболевания.
Так как у Жени было много переломов, страдали в основном бёдра ребёнка, и сейчас у него серьёзные деформации в этом месте. Они мешают ему при движении, походка у малыша неуверенная, страдает координация и устойчивость.
Жене 6 лет, и он — очень жизнерадостный малыш. Как и другие мальчишки, он любит бегать, пытается прыгать, любит собирать конструкторы, пазлы, играть в машинки.
«Очень просится на карате и бокс. Лечащий врач сказал: «Можно и карате и бокс, только бесконтактное. Сейчас поберегите ноги, после операций — полный вперёд», — рассказывает мама Жени.
Давайте поможем малышу слетать в Санкт-Петербург на необходимое лечение и реабилитацию. Женя растёт в многодетной семье, они не смогут оплатить авиаперелёт самостоятельно.
О последних новостях из жизни мальчика рассказывает его мама Олеся:
Фантазия Жени разнонаправлена. Я уже ловлю себя на мысли, что не понимаю, реальность это или фантазия! Придумывает на ходу, сочиняет очень реалистично целые истории. Освоил счёт до 100, алфавит, полюбил книги. Читаем ему каждый день, очень нравятся энциклопедии. Интересуется динозаврами, океанами, раскопками, происхождением планеты. Мечтает стать пожарником, когда вырастет. Именно тушить пожары. Освоил хоккей с мячом — играет со своим самым любимым напарником, папой. Также с папой сражаются в игре с использованием волчков инфинити надо. Начал осваивать шахматы, очень заинтересовался.
В прошлом году Жене Дедушка Мороз принёс микроскоп! Счастью не было предела, скакал вокруг микроскопа как кузнечик! Сейчас рассматривает разные камушки, палочки, листики (говорит, что это всё останки прошлого), придумывает истории про прошлое.
Ещё Женя учится держать баланс. Очень настойчиво тренируется почти каждый день стоять в позе дерева из йоги. С деформациями как у него это в принципе невозможно, но сын настойчиво тренируется, и у него получается пару секунд удержаться. Для меня это чудо. Для нас вообще наш сын — Чудесный посланник Высшей силы!
Однажды захожу в комнату и вижу, как Женя сидит на полу в позе лотоса с закрытыми глазами и поёт «аом». Говорю: «Сынок, что ты делаешь?» Ответ: «Мам, что, не видишь? Медитирую!» Я обалдела, у меня не было слов. Такой резкий ответ и такой понятный.