Варя – необычный малыш. В свои 2 года она не ходит самостоятельно, но уже научилась стоять и самостоятельно сидеть. У нее особенное восприятие окружающего мира. Она обращает внимание только на близких людей, на тех, кому доверяет. Все это обусловлено особенностью ее заболевания. Синдром Шерешевского-Тернера – хромосомная патология, причиной которой является отсутствие второй Х-хромосомы. Это хромосомная аномалия, которая сопровождается целым комплексом характерных отклонений. Очень часто люди с синдромом Тернера нуждаются в помощи специалистов – эта поддержка будет им необходима вплоть до подросткового возраста. Но в лагере «Фрупполо» для паллиативных семей, который прошел в сентябре 2017 года, у Варвары открылись способности, которых никто не ожидал. Оказалось, что она очень любит воду. На занятиях в бассейне она чувствовала себя как дома: комфортно, уверено и была совсем не похожа на особенного ребенка. А после Бобат-терапии окрепла не только физически, но и стала общительнее с окружающими, делится своими эмоциями с родителями.
Возможно, со временем, благодаря команде Благотворительной хосписно-паллиативной службы «Дом Фрупполо» и усилиям родителей Варвара сможет адаптироваться в окружающем ее мире, реагировать на перемены вокруг, научиться делать все то, что умеют обычные дети: ходить, говорить, смеяться, общаться с окружающими, обрести друзей.
Но при проведении последнего обследования у Варвары обнаружили завышенные показатели одного из факторов крови. После консультации с федеральным специалистом малышке был назначен комплекс исследований, которые не входят в перечень ОМС и не предоставляются бесплатно. Это обследование позволит скорректировать лечение Варвары, проследить, чтобы ее состояние не ухудшилось.