Степан серьезный и вдумчивый молодой человек. Сейчас ему уже 15 лет, он учится в 9 классе, после которого серьезно готовится к поступлению в колледж, где он будет обучаться программированию. Стёпа уже несколько лет — подопечный Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо», потому что у него генетическое заболевание – миодистрофия Дюшенна, одно из самых частых нервно-мышечных заболеваний. Болезнь обычно проявляется в возрасте 3-5 лет прогрессирующей слабостью мышц.
Два года назад сбылась его мечта – с домашнего обучения его перевели на очное, в школе с обычными ребятами. Мама вместе со Степаном специально переехали в Калининград, чтобы мальчик смог учиться в Школе Будущего наравне с остальными детьми. Конечно, первое время было тяжело со сверстниками, но ответственность в учебе и огромное желание стать в будущем врачом помогли преодолеть все трудности.
Стёпа – активный и любознательный парень. Он очень любит животных, очень хочет котенка, мечтает попасть на концерт группы БИ-2 и погулять по Парижу. В мае текущего года Стёпа стал радиоведущим проекта радио «КП-Калининград» «Страна других. Дети», где задавал свои вопросы директору Школы Будущего. А в прошлом году Степа стал участником лагеря «Фрупполо. Осень-2018».
Из-за заболевания у Степы проблемы с дыханием, силы мышц не хватает на то, чтобы откашливать мокроту из легких. Из-за этого любая обычная ОРВИ превращается для него в угрозу пневмонии, последствия которой могут быть самыми серьезными.
В федеральном центре Степе назначили использование откашливателя – прибора, который помогает откашливать мокроту. Такой аппарат стоит 520 000 руб. Необходимое оборудование было закуплено для семьи Марченко нашим Благотворительным центром благодаря пожертвованиям крупных благотворителей и неравнодушных граждан.
На данный момент потребность для Степана: приобретение аппарата НИВЛ для ночной респираторной поддержки, так как это необходимо по основному заболеванию.
Также к аппарату НИВЛ необходимо приобрести: расходные материалы на год (фильтры, дыхательные контуры), две маски назальная и ротоносовая.
Сумма сбора для Степы: 318 400 рублей.