Настя Самарина каждый год оканчивает школу на одни пятёрки. Долгие годы это было огромной радостью для её родителей не только потому, что девочка — большая умничка. Но и потому, что у Настюши была возможность посещать школу наравне с другими детишками. Благодаря участию девочки в городском благотворительном марафоне «Ты нам нужен» для неё удалось приобрести коляску с электрическим приводом. И девочка стала ученицей Школы будущего.
У Насти спинальная мышечная атрофия. Родилась девочка такой же, как и все — развивалась, училась сидеть, говорить, ходить. Но в возрасте 1,5 года малышка начала терять все приобретенные навыки, ножки постепенно слабели — Настя перестала ходить, потом ползать. В 2011-2012 целый год девочка проходила обследование и восстановительное лечение в Павлодаре и Астане. Тогда ей был проведён молекулярно-генетический анализ и поставлен диагноз — спинальная амиотрофия Кугельберга-Веландер.
В 2014 году вся многодетная семья Самариных (кроме Насти в семье ещё двое детей) переехала в Калининград. Родители надеялись, что близость Москвы и Санкт-Петербурга позволит им сделать для лечения своей девочки максимум. Настя стала подопечной Благотворительного центра «Верю в чудо» — специалисты Хосписа «Дом Фрупполо» делают всё, чтобы жизнь девочки была более комфортной и безопасной.
С годами мышцы спины Насти настолько ослабли, что сидеть в коляске самостоятельно и ровно она уже не могла — сильно искривлялась спина. Ранее мы открывали сбор на специализированную подушку для сидения, которая помогала стабилизировать таз и сидеть ровно (принимать правильное положение тела при сидении в коляске). Также были приобретены пульсоксиметр, мешок Амбу и бактерицидный фильтр. Эти приборы помогли девочке избежать проблем с дыханием, которые неизбежно возникают при такого рода заболеваниях.
Самая большая мечта Насти — конечно, ходить. С возрастом девочка всё больше начинает понимать, что её мечта неисполнима, болезнь прогрессирует. Её желания трансформируются в более реальные, нацеленные на насыщенную жизнь и общение с людьми. Девочка поступила в школу искусств и мечтает стать художником. А ещё она обожает купаться в море и ездит с родителями на пляж при каждом ясном солнышке.
В 2019 году исполнилось большое желание Насти в рамках проекта «Главная мечта». Britannica Project, давние друзья и попечители «Верю в чудо», подарили Насте поездку в прекрасный город Париж. Там Настя не только увидела Диснейленд, Эйфелеву башню и Елисейские поля, но и обрела новых друзей из числа парижских волонтёров-верювчудовцев.
С этого года Настя находится на домашнем обучении — болезнь уже не позволяет посещать школу наравне со сверстниками. Три раза в год девочку госпитализируют, чтобы сделать капельницы препаратом «спинраза», который теперь доступен детям со СМА. От остеопороза (разрушения костей) Настя дважды в год проходит терапию золедроновой кислотой.
Девочка постоянно сидит, из-за чего её позвоночник стремительно деформируется. Находиться в положении сидя Насте становится всё сложнее. Чтобы помочь ей, мы открываем сбор на специализированный индивидуальный корсет. Он поможет фиксировать, стабилизировать и разгружать позвоночник в течение дня.
Кстати, этот год Настя тоже закончила на отлично. Поможем девочке?