Маше Узловой уже 13 лет. У Маши ДЦП со множеством сопутствующих диагнозов, осложняющих жизнь малышки. С самого рождения (а оно было преждевременным) девочка вынуждена была бороться за жизнь.
Появившись на свет 4 августа 2010 года с весом едва больше 1 килограмма, Маша не дышала. Аппарат ИВЛ с рождения, остановка сердца, реанимация, кома, — всё это малышка никогда, к счастью, не вспомнит. Главное сегодня — девочка жива.
Мама и вся семья Машеньки делают всё возможное, чтобы девочка еще и жила настолько полноценно, насколько это возможно. Одни за другими следуют курсы её реабилитации, небольшими шажочками позволяющие семье достигать маленьких, но таких важных побед!
Вот только к диагнозам Маши (сегодня это: ДЦП, микроцефалия, псевдобульбарный синдром, слепота) добавился ещё один диагноз — онкологический. На этот раз заболела мама девочки. Рак левой молочной железы обнаружили у мамы Маши, Светланы (летом 2015-го).
Ситуация, в которой оказалась семья, была критичной. Крупная сумма денег сразу потребовалась для лечения мамы. Средства частично взяли в кредит, частично помогли неравнодушные люди. Вместе с тем, ежемесячные расходы на лекарства и специальное питание для малышки по-прежнему были внушительны для общего бюджета семьи. Работал тогда в семье только папа. Бабушка Маши перенесла инсульт. Мама Светлана работать по понятным причинам пока не могла — женщина 24 часа в сутки находится рядом с дочкой.
Большое спасибо каждому, кто тогда принял участие в судьбе Маши и помог закупить для неё все необходимое.
На восьмилетие Маше сделали особенный подарок. Волонтёры ВерюВЧудовцы подарили девочке щенка йорка, которого назвали Роби и который с первых дней адаптировался в доме и очень полюбил Машу — лижет руки и ластится. Маша в ответ смеется от необычных, приятных ощущений.
Отец Маши, который был единственным кормильцем в семье, умер несколько лет назад. Девочка с мамой остались совсем одни.
«Маша растёт, в весе набрала! Любит проводить время на свежем воздухе, очень радуется пению птиц, и когда приходят детки-подружки, её навещают», — рассказывает о том, как у девочки дела, её мама.
Поможем им?
Ранее мы с вами приобрели для Маши насос, с помощью которого она получает питание (есть сама девочка не может). Главная потребность ребёнка сейчас — cистемы для введения энтерального питания Flocare Infinity, которые необходимо регулярно менять.
Девочке также нужен противоэпилептический препарат «Кеппра». Единственное лекарство, которое помогает Маше уменьшить количество приступов. Её эпилепсия «фармакорезистентная», препараты либо справляются плохо, либо не помогают вообще.