У Марины редкое заболевание — синдром Рубинштейна-Тейби. При этой генетической патологии у ребенка страдает речь, интеллект и какой-нибудь внутренний орган. У Марины – это сердце.
Данный диагноз достаточно тяжелый, но у Марины более легкий случай, она вполне обучаема и контактна. Девочка живёт в Вологодской области, в своём городе она с таким диагнозом одна, поэтому неудивительно, что у местных специалистов навык работы с такими детьми отсутствует.
Мама, которая воспитывает дочь одна, делает всё возможное, чтобы жизнь Марины была полноценной и интересной.
И если медицинские вопросы удается решать, консультируясь регулярно в федеральных центрах, то с социальной реабилитацией дело обстоит немного сложнее. Юля прикладывает усилия, чтобы девочка училась в обычной школе, ходила в театральную студию, занималась айкидо, училась верховой езде.
Весной 2015 года Юля, узнав про уникальный лагерь «Мираклион», обратилась к ВерюВЧудовцам с огромным желанием принять участие в проекте. И, несмотря на то, что «Мираклион» проводится для калининградских детей, волонтёры решили поддержать удивительную сильную женщину и её маленькую дочь.