Маленький Лёвушка — настоящий боец: этот долгожданный в своей семье мальчик родился маленьким, худеньким, недоношенным. Самый маленький размер детской одежды для выписки был ему велик. У Лёвы муковисцидоз. Тяжелое наследственное заболевание, из-за которого все жидкости в организме становятся вязкими. Особую угрозу таким больным несёт, конечно, застой густой мокроты в лёгких, которого нельзя допустить.
Первые 4 дня своей жизни Лёвушка прожил без мамы, и перенёс это мужественно: не плакал, только ел и спал. И сейчас Лёвушка не изменяет себе: не плачет, когда ему больно (когда упал и сильно ударился или когда в очередной раз берут кровь из вены для анализов), а плачет только от несправедливости: когда вместо того, чтобы подольше погулять на улице или поиграть с игрушками и книжками, нужно идти и делать обязательные ежедневные медицинские процедуры, независимо от обстоятельств: День рождения или Новый год, или просто, когда устал и ничего не хочется.
И таких обстоятельств в его жизни будет, к сожалению, ещё очень много. Но этот очаровательный мальчишка будет улыбаться (а улыбаться он начал на 5 день своей жизни, при знакомстве с мамой) и идти дальше, ведь не в его характере сдаваться: за свои потребности и желания Лев будет бороться до конца. Его родители шутят, что все эти «ненавистные ингаляции» хорошо сказываются на интеллектуальном развитии мальчика. В 2 года он придумывал десятки разных способов, как сорвать этот обязательный, но нелюбимый процесс. Лев ещё маленький, но всё хорошо понимает. Может быть, поэтому у него глаза грустного взрослого, прошедшего множество испытаний.
Как и всем мальчишкам, ему нравится прыгать, бегать, играть с машинками, скакать на мяче, кидаться подушками, разбирать по частям любую технику, до которой успеют добраться шаловливые ручки, листать книги, перелистывать страницы, рассматривать картинки — всё это доставляет больше радости, чем мультики. У Лёвы очень богатая мимика и жестикуляция!
А ещё у Лёвушки большое любящее сердце: бывают дни, когда у его мамы опускаются руки и на глазах появляются слезы. В эти моменты он, как настоящий мужчина, крепко её обнимает, вытирает слёзы и целует до тех пор, пока она снова не начнёт улыбаться. Лёвушка, какой он? Для своих родителей — единственный, лучший, самый любимый. И мы с вами можем сделать так, чтобы жизнь этого малыша была максимально обычной, несмотря на тяжелое неизлечимое заболевание.
Чтобы бороться со своей болезнью, Лёве нужно принимать специальный препарат — «Пульмозим». Вместо него в России можно получить бесплатно только «Тигеразу». Но это лекарство не рекомендуется детям до 5 лет, а нашему Лёве ещё 4. Кроме того, от таблеток зафиксирован ряд неприятных побочных эффектов. А «Пульмозим» дети получают только в том случае, если удастся доказать, что «Тигераза» ребёнку не подходит.
Родители не готовы рисковать здоровьем Лёвы. Они уже неоднократно обращались в суд для того, чтобы малыш мог получать «Пульмозим» вместо «Тигеразы» бесплатно, за бюджетные средства. Делом ребёнка занимается и наш правозащитник.
Последний судебный процесс, к сожалению, закончился отказом по обеспечению малыша необходимым препаратом. Но родители не планируют сдаваться — мы продолжим взаимодействие по возможности гос. обеспечения лекарством.
Вот только препарат Лёве нужен уже сейчас. Поможем? Мы открываем сбор на лекарство «Пульмозим» для Лёвы на 6 месяцев.
О том, как дела у малыша сейчас, рассказывает его мама:
«21 год для Лёвушки был знаменательным: он заговорил, сейчас активно пополняет словарный запас и увеличивает количество слов в предложениях. Лёва сдержал слово — подготовил стихотворение для Дедушки Мороза. Он растёт настоящим мужчиной: помогал папе делать ремонт, помогает маме по дому, подкармливает зверей и птиц в парках. Лёва с огромным удовольствием ходит заниматься, учителя его хвалят, на следующий год обещали взять на танцы (ждёт с нетерпением). Больше всего Лёве нравится играть с конструкторами, лепить из пластилина и рисовать».