Дарина – подопечный ребенок «Верю в чудо» на протяжении уже нескольких лет. Еще в 2017 году бабушка девочки обратилась в наш Центр за помощью: жизненно необходимый препарат Рапамун семья была не в состоянии приобрести, так как стоимость его уже на тот момент составляла более пятидесяти тысяч рублей. Под Новый год чудо для Даринки и бабушки совершили наши друзья из Project Anna, оплатив дорогостоящий препарат, который помогает сдерживать коварный нейрофиброматоз.
Нейрофиброматоз — это врожденное генетическое заболевание. Такое же, как у Алёны Вахтиной, сбор для которой был недавно закрыт. Но Дарина – носитель другой формы. В результате этой болезни на теле появляются опухоли доброкачественного характера. Врачи могут их иссекать, но само заболевание может привести к развитию онкологии, поэтому так важно вовремя назначить верное лечение и постоянно его принимать. В 2015 году в РОНЦ им. Н.Н.Блохина Дарине был поставлен окончательный диагноз — нейрофиброматоз 1 типа. Учитывая распространенность, опухоль признана неоперабельной, рекомендована терапия препаратом Сиролимус (Рапамун), который ранее не входил в список жизненно важных лекарственных средств.
Бабушка воспитывает Дарину одна (к сожалению, родители девочки погибли), она очень любит внучку и старается сделать для нее все возможное. Дарина в свою очередь старается помогать бабуле, не расстраивать ее и быть умницей. Например, она очень любит готовить, с удовольствием помогает бабушке на кухне и всерьез задумывается над тем, чтобы стать первоклассным поваром.
На данный момент нужный Дарине препарат внесли в список жизненно важных и он предоставляется пациентам бесплатно. Однако сейчас произошел сбой в бесплатных поставках, поэтому нам экстренно необходимо приобрести одну упаковку Рапамуна, чтобы Дарина ни в коем случае не прерывала лечения.
Давайте поможем Дарине и ее бабушке! Сейчас это вопрос действительно жизненной необходимости, и мы верим, что вы поддержите семью Дарины.