О диагнозе Дани стало известно, когда мальчику было 4 года. Малыш стал быстро уставать, жаловался на боли в ногах и не мог приседать. Родители обратились к неврологу. А дальше: госпитализация, бесконечные обследования и злополучный диагноз при выписке.
У мальчика прогрессирующая мышечная дистрофия Беккера. Это значит, что в его организме произошла мутация гена, из-за чего мышцы ребёнка постепенно слабеют. Дети с таким заболеванием имеют все шансы на долгую и счастливую жизнь, главное — чтобы проблемы с сердечными мышцами были минимальными.
Но у Дани уже обнаружили прогрессирующую кардиомиопатию. Теперь ребёнку нужно регулярно летать в Москву, в НИКИП им. Академика Вельтищева. Там врачи будут наблюдать за состоянием мальчика в динамике и при необходимости корректировать тактику лечения.
При последней госпитализации Даниилу сделали мониторирование ЭКГ по Холтеру — на протяжении 24 часов прибор регистрировал электрокардиограмму, частоту и ритм пульса ребёнка.
«Обследование показало, что ранее назначенные препараты не справляются, врачи подбирали Даниилу новую тактику лечения. Было очень долго и страшно», — делится мама ребёнка.
Кардиомиопатию Дани невозможно вылечить. Но если постоянно контролировать состояние ребёнка, при необходимости корректировать терапию, то у мальчика есть все шансы жить, как все другие подростки.
Осенью Дане предстоит важная поезда в Москву, в НИКИП им. Академика Вельтищева. Ребёнка будут госпитализировать для полного расширенного обследования, при необходимости скорректируют тактику лечения. Вместе с Даней планирует ехать мама, но у семьи нет финансовой возможности оплатить эту поездку. Дане очень нужна помощь добрых волшебников!
У мальчика много планов на будущее. Больше всего он мечтает получить права и сесть за руль автомобиля. И очень надеется, что болезнь не помешает ему осуществить эту мечту. Сейчас он старается жить максимально полной жизнью, очень любит встречаться с друзьями и интересными людьми.