История Ариши — уникальный прецедент для Калининградской области и пример того, что любовь, упорство и помощь неравнодушных людей способны сдвинуть горы и подарить ребенку счастье.
Когда малышке было 3 месяца, врачи обнаружили у нее мышечную слабость. С предварительным заключением девочка была отправлена в Москву, где и был поставлен точный диагноз: спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана.
По возвращению состояние Ариши резко ухудшилось: появились одышка и кашель. Девочку госпитализировали в реанимационное отделение Калининградской детской областной больницы, где вскоре подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. В реанимации малышка провела почти год: к сожалению, вернуть ребенка на ИВЛ из больницы домой – задача крайне сложная. Но родители девочки были готовы бороться.
Возвращение дочери домой стало для них настоящим хождением по мукам. В помощь родителям со стороны Благотворительного центра «Верю в чудо» работала целая команда медиков, юристов, благотворителей и волонтеров. Дело сдвинулось с мертвой точки только в декабре 2016 года, когда в процесс включился Антон Алиханов, губернатор Калининградской области.
Для перевода малышки домой Благотворительный центр «Верю в чудо» приобрел всю необходимую медицинскую технику, портативный аппарат ИВЛ, расходные материалы и специализированное питание. Дом Юматовых проверили все спецслужбы, включая пожарников и электриков. Несколько бригад скорой медицинской помощи выезжали по адресу, чтобы запомнить дорогу.
Врачи Детской областной больницы и московские специалисты по спинально-мышечной атрофии (СМА), приехавшие специально по приглашению «Верю в чудо», обучили родителей всем необходимым манипуляциям перед выпиской. Наконец, настал долгожданный день, когда малышка Ариша и ее родители смогли быть рядом друг с другом.
С тех пор прошло много лет. Попав домой, Ариша расцвела! Она быстро научилась рисовать, улыбаться, мечтать. Сейчас она веселая, смышленая девочка, которая активно интересуется окружающим миром и радует родных.
Благодаря вам у малышки есть коляска, в которую можно положить аппарат ИВЛ — и отправиться в путешествие. И наша Ариша, вместо того, чтобы смотреть в белые стены без надежды даже выглянуть в окно, регулярно выходит с родителями на прогулку!
Своим примером семья девочки доказала – дети на ИВЛ могут жить дома рядом с близкими, быть частью общества и радоваться каждому прожитому дню.
В настоящее время Арише уже 7 лет. Вопреки всем прогнозам девочка живёт и развивается. О том, как дела у малышки сейчас, рассказывает её мама:
Ариша растёт, уже взрослая такая! Занимается с психологом и игротерапевтом, стала намного смышлёнее. Любит рисовать, играть в планшет и смотреть мультики. А ещё любит танцевать. Включаем громко песенки Смешариков и танцуем!
Из-за болезни и зависимости от аппарата ИВЛ у девочки очень много потребностей. Сейчас ей необходима новая гастростома – Ариша не может есть самостоятельно, еда поступает ей через трубочку, гастростому меняют раз в полгода. Ещё девочке нужны медицинские расходные материалы на год для трахеостомы (трубочки, через которую дышит Арина), гастростомы и аппарата ИВЛ. К Арише также регулярно приходит социальная няня – оставлять девочку одну дома нельзя, а мама малышки работает.
Мы открываем сбор на оплату гастростомы, медицинских расходных материалов для трахеостомы, гастростомы и аппарата ИВЛ на год, а также оплату труда социальной няни (48 часов в месяц). Сумма сбора: 619 321 рубль.