Я шагал по земле, было зябко в душе и окрест.
Я тащил на усталой спине свой единственный крест…
За чтение этого стихотворения Роберта Рождественского Антон получил первое место в конкурсе «Звёзды Балтики». Любовь к Слову парню привила мама, учитель русского языка. Антон много читает, и всё свое время и силы тратит на учёбу. А вот обычные подростковые развлечения ему недоступны.
У парня спинальная мышечная атрофия. Это наследственное генетическое заболевание нервной системы, при котором постепенно развивается мышечная слабость практически во всем теле. До четырёх лет Антон мог сидеть с поддержкой и чувствовал себя стабильно. С пяти — началось искривление позвоночника, болезнь стала прогрессировать.
Антон не сдаётся — он по природе своей лидер. Несмотря на все трудности, парень усердно учится. У него полностью сохранный интеллект, Антон является круглым отличником на протяжении всего времени обучения. Большая (в семье трое детей), дружная семья поддерживает его. Мама ребёнка отказалась от всего личного и полностью посвятила себя помощи сыну. Все эти годы она являлась его ассистентом, его руками и ногами.
В свободные дни семья выезжает к морю, в кино или в гости к бабушке. Антон обожает общаться с людьми и путешествовать. Он мечтает съездить на Чёрное море и побывать в столице нашей Родины.
Один из симптомов болезни Антона — сильнейшая деформация позвоночника. В связи с этим происходит сдавливание внутренних органов, в том числе, лёгких, что неизбежно приводит к проблемам с дыханием. Уже сейчас Антону бывает сложно сделать вдох. В дальнейшем ситуация может ухудшаться.
Поэтому, не дожидаясь критической ситуации, мы приобрели для ребёнка аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ), который помогает ему дышать и чувствовать себя комфортно, безопасно даже в случае ухудшения состояния. Этот аппарат — более современная альтернатива ИВЛ.
Кроме него, Благотворительный центр «Верю в чудо» открывал сбор на приобретение для Антона:
1. Красной сумки
2. Подушки «гнездо» для стабилизации положения тела
3. Специализированного кресла для купания
«Это удивительно светлый, разумный, развитый ребенок. Меня он поразил своей открытостью, своим знанием. Антоша читает на конкурсах прозу Шукшина, стихи Дементьева — он невероятно эрудирован», — делится Наталья Янчарук, руководитель выездной паллиативной службы.
За шесть лет Антон прошёл путь от участника конкурса «Звёзды Балтики» до его победителя. Мальчик обучается в музыкальной школе, и хоть он не может полноценно играть на фортепиано, по классу которого учится, но отлично знает теорию музыки. Когда Антон чувствует себя хорошо, то с удовольствием поет в церковном хоре вместе с папой и старшей сестрой.
Он взрослый, упорный и очень сильный духом парень. Эти качества и поддержка окружающих помогают Антону идти вперёд.
«Даже с такой серьёзной болезнью можно научиться жить. Именно жить, а не выживать. Этому научился и Антон. Он живёт полноценной жизнью. Заканчивает в этом году школу, сдаёт экзамены и имеет большие планы на будущее», — рассказывает мама парня.
Главная проблема Антона сейчас — невозможность сидеть, парень выдерживает в положении сидя не больше 30 минут. Всё остальное время ему приходится лежать, что сказывается на итак прогрессирующем сколиозе критически.
Чтобы помочь парню, мы открываем сбор на корсет индивидуального изготовления и головодержатель для Антона. У него достаточно худое тело, слабые мышцы, парень просто не может удержать голову сам.
Дополнительные приспособления позволят Антону сидеть продолжительное время. Поможем?