Ангелина — подопечная нашего благотворительного центра уже не первый год.
Когда к нам обратилась мама Гели, Светлана, девочке было 8 лет. На тот момент Ангелина весила всего 7 килограммов, как полугодовалый младенец. Такой катастрофический дефицит веса появился у ребёнка в связи с особенностями её заболевания. Девочка таяла на глазах, а родители попросту не знали, как помочь своему ребёнку. По совету калининградских врачей семья обратилась в Надомный хоспис «Дом Фрупполо». После осмотра нашими врачами Геле установили назогастральный зонд, специально для неё был разработан план питания и назначена специализированная высококалорийная смесь.
Успехи Гели стали заметны налицо: она набирала вес, старалась больше общаться с окружающим её миром, держать голову, выражать свои эмоции. Геля стала участником двух смен лагеря «Фрупполо», где впервые узнала, что такое бассейн, смогла, хотя и невербально, пообщаться со сверстниками, получить необходимые консультации специалистов по физическому развитию.
История семьи Ефремовых довольно классическая для детей с ДЦП: спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия, дефицит массы тела были приобретены в следствие физиологической родовой травмы и сильнейшей гипоксии в родах. Ангелина могла просто не выжить: врачи боролись за её жизнь целых 30 дней в отделении интенсивной терапии. Пока все соседки по палате выписывались домой, прижимая к груди самые любимые 3 килограмма счастья в конверте с бантом, Светлана плакала и молилась под дверями реанимации. Не осознавая полностью, какая жизнь теперь ожидает её семью, она молила всех богов только об одном: чтобы дочка выжила, а дальше разберёмся, вытянем. И Ангелина выкарабкалась.
Несмотря на «букет» диагнозов и тяжёлое состояние, она живёт, пытается общаться с родными с помощью особых знаков, улыбается. Благодаря правильно подобранному питанию у девочки появились щёчки и она больше не похожа на тень, безмолвно напоминающую маме о тех страшных минутах и часах, проведённых у детской реанимации.
Несмотря на тяжёлую жизненную ситуацию, родители Ангелины не опускают руки и стараются сделать её жизнь максимально комфортной. Семья приняла участие в проекте «Школа паллиативной помощи», где родители Гели освоили навыки Бобат- и Войта-терапии. Именно благодаря этому девочка начала интересоваться жизнью, проявлять эмоции, улыбаться, хоть в настоящее время состояние Ангелины расценивается как тяжёлое из-за постоянных судорог и спастики.
Весной мы с вами приобрели для Ангелины линеомат — инфузионный насос, предназначенный для дозированного введения человеку больших объёмов жидкостей. Устройство помогло Ангелине получать питание и воду в правильной дозировке (ведь девочка не может питаться самостоятельно).
Смеси малышка получает через отверстие в брюшной стенке, к которому присоединяется трубочка. А ещё Ангелине очень помогает аспиратор (или, проще говоря, отсасыватель). Он удаляет лишние жидкости из дыхательных путей и полости рта ребёнка.
Для всех этих устройств — насоса, аспиратора, гастростомы — требуется множество расходных материалов. Трубки, шприцы, катетеры, шланги, фильтры… В год получается сумма, непосильная для родителей Ангелины. Поможем?