Яночке Шайнахметовой всего 6 лет, и она болеет с рождения. Целый букет совершенно недетских диагнозов, внушительная стопка выписок из разных больниц — это история Яны и ее семьи. Синдром Аладжиля, неспецифический реактивный гепатит, в следствии — спленомегалия (увеличение селезенки) и тромбоцитопения, последствия перенесенного острого нарушения мозгового кровообращения, спастический тетрапарез – вот неполный список заболеваний, которые имеет ребенок.
Синдром Алажиля – это редкое генетическое заболевание, которое характеризуется аномалиями гепатобилиарной системы и другими пороками развития. Болезнь характеризуется недостаточным количеством или малым диаметром желчных протоков, которые выводят желчь из печени. Порок развития желчных протоков приводит к накоплению желчи в печени. Возникающее в результате повреждение печени может быть настолько серьезным, что больным требуется трансплантация. Болезнь встречается редко – примерно один случай на 70 000 человек, но именно Яне не повезло вытянуть этот несчастливый билет.
За свою недолгую жизнь Яночка уже пережила операцию по устранению атрезии желчевыводящих путей, постоянно проходит курсы реабилитации, в будущем под вопросом – пересадка печени. Несмотря на все это Яна не унывает: несмотря на то, что передвигаться она может только с маминой помощью, Яна посещает обычный детский сад, очень любит детей, находиться в коллективе, играть, пытаться не отставать от других. Хотя не отставать от других ей очень сложно – ручки и ножки плохо слушаются Яну, говорить тяжело, не всегда дети понимают ее особый язык… Но воля этой девочки не может не поражать: она старается вопреки всему, не вешает нос и на все трудности отвечает улыбкой. Наверное, это особая детская мудрость – смиренно переносить любые испытания, искать счастье в мелочах, пытаться снова и снова, несмотря на неудачи.
Денежные средства семье Шайнахметовых необходимы для покрытия расходов на авиаперелеты на консультацию и проведение генетических анализов. В семье работает только папа, потому что Яночка без маминой помощи и поддержки – никуда. Мы очень просим вашей помощи и поддержки. Каждая история наших детей уникальна, не похожа на другие, но их объединяет одно: все дети очень ждут, что их не оставят, помогут, подарят шанс на выздоровление. И Яна – не исключение. Она очень хочет быть как все, но для этого ей необходимы постоянные обследования и консультации врачей, которые пытаются помочь Яне, подобрать ту терапию, которая облегчит ее состояние. Давайте сегодня поможем этой кареглазой малышке, ведь она очень этого ждет!