Буллёзный эпидермолиз – редкое генетическое заболевание, передающееся по наследству и характеризующееся образованием пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках, которые появляются при незначительных механических травмах или спонтанно.
При любой механической травме, а иногда и без неё, при физическом, химическом и температурном воздействии на коже ребёнка возникают пузыри, и кожа отслаивается, оставляя открытую рану, которую необходимо постоянно закрывать специальными перевязочными материалами и предохранять от повторного повреждения. У некоторых больных такие же раны возникают и на слизистых оболочкам. Больных буллёзным эпидермолизом называют «бабочками», метафорично сравнивая их чувствительную кожу с крылом бабочки.
У пациентов с БЭ черезвычайно хрупкая кожа, которая подвержена сильному образованию пузырей. Лекарства от болезни не существует, единственный доступный вариант — лечение ран и боли.
Исчерпывающую информацию для простого понимания подготовил фонд «Дети-бабочки», который помогает детям со всей России, имеющим такой диагноз.
У нашего Благотворительного центра есть двое подопечных — Чинаускас Витя, ему всего 5, и его сестра, Ерёмина Таня, ей уже исполнилось 14. Родители Тани и Вити совсем не ожидали, что кто-то из их детей родится с таким заболеванием, но самым большим шоком для них стало рождение Вити – он повторил судьбу старшей сестры, и теперь у них одна беда на двоих. И двойные расходы для всей семьи.
Они оба с рождения – носители этого страшного диагноза, но у ребят легкая форма заболевания. Несмотря на это, они постоянно нуждаются в средствах по уходу за кожей всего тела.
Чтобы понять, для чего детям-бабочкам нужны уходовые средства в таком большом количестве, давайте на секунду представим себе, что вы, не дай бог, пролили на себя кипяток. Кожа в этом месте мгновенно покраснеет, покроется пузырьками с содержимым, а сам процесс будет сопровождаться мучительной болью от разрушения тканей на месте ожога. Но однажды ваш ожог заживет, в худшем случае оставив после себя небольшой шрам. У детей, которые больны буллезным эпидермолизом, выздоровление не наступит никогда. Их нежная кожа будет на протяжении всей жизни покрываться трещинками, пузырьками и явочками, поэтому просто необходимо обеспечивать таких больных уходовыми средствами и перевязочными материалами в достаточном количестве. Ведь для них они в прямом смысле – вторая кожа.
Обработка ран и перевязка – это ежедневная процедура при буллезном эпидермолизе. Обрабатывать раны и перевязывать разные, особенно труднодоступные и проблематичные участки тела необходимо каждый день, на протяжении всей жизни. Так же для улучшения качества жизни таким детям показано высокобелковое специальное питание.
84 026 рублей на полгода на одного ребенка. Сюда же входит высокобелковое питание и уходовые средства.