Маленькой Таисии в октябре исполнится 6 лет. Спокойная, улыбчивая и ласковая девочка, которой по жизни выпал несчастливый билет. У Таисии синдром Эдвардса — это редкое генетическое заболевание, связанное с дублированием 18 хромосомы. Впервые описано это заболевание было в 1980 году доктором Джоном Эдвардсом, который описал симптомы. Диагностируется заболевание еще внутриутробно, но родители Таисии, для которых дочка стала третьим ребенком в семье, не были готовы к рождению Таси особенной. Эта новость стала для них шоком при рождении дочки, и, увы, после генетического анализа диагноз подтвердился.
Тася родилась в середине октября. С рождения у девочки не развита левая ушная раковина, нет слухового прохода, а тело сковано спастическим тетрапарезом — состоянием, когда мышцы конечностей находятся в постоянном напряжении, а человек не может ими нормально управлять, порой и вовсе теряя подвижность. Несмотря на множественные пороки, Таисия растет в любящей семье, она окружена заботой не только со стороны родителей, но и сестер. Она очень любит, когда ее берут на ручки и танцуют вместе с ней, обожает ласку, тактильный контакт, отвечая на него нежной улыбкой. Тася, будто лучик света, собрала вокруг всю семью, кажется еще больше сплотив всю семью.
Конечно, как и всем пациентам с таким диагнозом, Таисии нужен специализированный уход. На данный момент семье Лукьяновых требуется помощь в приобретении специализированной коляски и жесткого корсета для Таси, чтобы девочка всегда находилась в правильном, физиологичном положении. Специализированная коляска также поможет родителям чаще гулять с дочкой, потому что в обычную детскую коляску Тася уже не помещается.
__
Данный текст составлен и согласован с законными представителями подопечного и несет строго информационный характер.