«Я смирилась с тем, что у меня не будет детей. Ты только не плачь, мам»
Оксане Сокол 15 лет. Миниатюрная красавица, с копной густых волос, которые она скромно собирает в хвост или косы, не по-юношески серьезна: переживает за экзамены, которые уже на носу, и за то, чтобы мама не плакала, а папа, который трудится с раннего утра до поздней ночи, хоть немного отдохнул. Сейчас свободное время Оксаны занято учебой и поездками в Федеральные клиники – у девушки в ее нежном возрасте целый комплект совершенно недетских недугов: ювенильный артрит, хронический мультифокальный остеомиелит, диспластический сколиоз 2-3 степени, двурогая матка, альгодисменорея. Ежедневно ее мучают сильные боли в спине, нарушения цикла, а что еще хуже – невозможно не думать обо всех своих болезнях, когда все твои ровесники и друзья живут обычной активной жизнью, учатся, строят планы на будущее, влюбляются…
— Наверное этот вопрос задает себе каждый родитель, у которого ребенок тяжело болеет: за что это нам?, — говорит Татьяна, мама Оксаны. – Дочка испытывает сильные боли, ей тяжело даже на уроках сидеть, приходится на перемене спускаться в медпункт, чтобы полежать. Хорошо, что в школе с пониманием отнеслись к нашим проблемам и разрешили дочке отдыхать, когда ей это необходимо. Она у нас очень ответственная и упорная: сказала, что экзамены будет сдавать вместе со всеми, без послаблений. Для нас очень тяжело до сих пор осознавать, что ее здоровье зависит от профессионализма врачей и бесконечной бюрократической волокиты. Каждый раз, когда приходится стучать в закрытые двери, напоминать о себе, требовать положенное, я чувствую себя так, будто я беру чужое, а не свое. При этом важно, что называется, «сохранить лицо», ведь дочка уже взрослая, все прекрасно понимает… Оксана однажды сказала мне: «я понимаю, что у меня, скорее всего, не будет детей. Но ведь миллионы людей так живут. И я буду. В конце концов, можно усыновить, столько деток ждут этого. Ты только не плачь, мам!» А как тут не плакать?, — Татьяна отворачивается, ее голос уже дрожит.
И в этот раз она не может сдержать слез. Потому что у каждой мамы болит сердце за свое дитя, сколько бы лет ему ни было. А ведь Татьяне необходимо уделить время еще и младшему ребенку, которому только исполнилось 4 годика.
В октябре 2018 г. Татьяна с Оксаной находились в институте им.Турнера, где девочке был поставлен диагноз: последствия мультифокального небактериального остеомиелита. В апреле 2019 г. состоялась очередная госпитализация в Педиатрическом институте г.Санкт-Петербурга, где проводилось обследование и лапароскопия, в ходе которой девушке удалили рудиментарный маточный рог справа.
Сегодня мы просим вас не только подарить шанс на счастливую жизнь Оксане, но и уврачевать материнское сердце.
30.07.2019 Оксане проведена операция на позвоночнике, установлен имплант, произведена реконструкция позвоночника. Сейчас девочка носит специализированный корсет, ей нельзя сидеть, ближайший год Оксана будет на домашнем обучении.
Если бы Оксане не провели эту операцию, то она могла бы вообще потерять способность ходить. Теперь главное для девушки — восстановление и наблюдение.
Потребность семьи Сокол на данный момент — оплата проезда мамы и Оксаны на консультацию перед операцией и оплата проживания: Оксаны за два дня до операции; мамы на время, что Оксана лежала в больнице (так как девочке вообще нельзя шевелиться, мама с папой дежурили по очереди, переворачивали, помогали, переодевали Оксану).