История Савелия отличается от других историй наших подопечных детей. Мальчик родился в срок и без осложнений. Здоровый и крепкий малыш отправился домой, начинать свой путь в жизни.
И всё было хорошо: Савелий рос, развивался. Правда, часто болел. Но врачи успокаивали, что это не редкость для малышей. Перерастёт и болеть перестанет.
В 4,5 года у мальчика случился первый необъяснимый приступ: появилась слабость, сильная головная боль, стали отказывать ноги. Врачи заподозрили энцефалит неустановленной этиологии. Когда через несколько месяцев у мальчика случился инсульт, они уже разводили руками: поставить ребёнку диагноз никто не мог.
Тогда родители стали искать информацию сами. Они обратились за помощью в федеральные центры, записались на консультации к специалистам, повезли Савелия на обследования. Диагнозы шокировали: первичный иммунодефицит, объёмное образование вилочковой железы (главный орган иммунитета) и подозрение на генетическое заболевание.
Мальчика срочно направили в Москву, в НМИЦ детской онкологии им. Рогачева. Там у Савелия предположили наличие тимомы, злокачественной опухоли, но брать на операцию отказались. Все ведущие окноцентры страны были не готовы взять мальчика на операцию из-за серьезных сопутствующих заболеваний.
Тогда родители провели для малыша ряд дорогостоящий обследований и анализов, и ребёнка всё-таки взяли на операцию. Образование оказалось доброкачественным, операция прошла успешно. Казалось, наконец-то можно выдохнуть и продолжить жить спокойно.
Но приступы не перестали мучить Савелия. Уже 5 лет мальчик страдает от метаболических кризов: у него резко появляется слабость, сильная головная боль, рвота, отказывают ноги, ухудшается речь и зрение. Спасает в таких случаях только экстренная госпитализация в ДОБ, где Савелию 10 дней делают капельницы.
Родители объездили уже все ведущие федеральные центры, провели десятки анализов и обследований, но найти причину приступов у Савелия врачи так и не смогли.
Последняя надежда поставить ребёнку правильный диагноз и начать лечение: пройти полноэкзомное секвенирование в медико-генетическом центре Москвы. Стоимость такого анализа составляет 90 000 рублей. Родители Савелия воспитывают ещё трех детей, они не могут оплатить исследование самостоятельно.
Трудности не сломили Савелия, он растёт очень добрым и жизнерадостным ребёнком. Мальчик мужественно переносит многочисленные болезненные процедуры. С собой в больницу он всегда берёт любимый рюкзачок с настольными играми и лего: чтобы скоротать время между капельницами. Осенью мальчик пойдёт в третий класс. Савелий очень надеется, что однажды он сможет поправиться.