Если сегодня вы проснулись, и у вас ничего не болит – то вы, в сущности, счастливый человек. Задумайтесь об этом, пожалуйста. Сделать вдох и выдох, сладко потянуться в своей постели, легко встать с неё и пойти по своим делам – это безусловное счастье, которое мы счастьем не считаем, потому что для нас это что-то привычное, обычное, не восторгающее.
Маленькая Мариша буквально со вторых суток жизни не знает, каково это: жить без боли. Как есть, держа в руках ложку, как выбирать канал на пульте телевизора, чтобы включить любимый мультик. Кажется, что жизнь этой девочки состоит из вечных никогда: никогда не сядет, никогда не пойдет, никогда не примерит платье снежинки на свой первый утренник, не накрасит втихаря губы маминой помадой, чтобы тоже быть самой красивой…
А самое главное – возможно, никогда не узнает, каково это: проснуться утром и быть свободной от боли. Не быть заложником своего тела, которое намертво приколотили к постели эпилептические приступы. Долгие и мучительные, как разряды электрического тока.
Эпилепсия — заболевание головного мозга, характеризующееся приступами в виде нарушений двигательных, чувствительных, вегетативных или мыслительных функций. Эпилепсия может носить наследственный характер или быть приобретенной. Наиболее частой причиной приобретённой эпилепсии является поражение мозга, например, черепно-мозговая травма или повреждение головного мозга при осложненных родах.
В случае Марины врачи связывают её эпилепсию с мутацией в одном из генов. Это означает, что излечение для Марины маловероятно. Но можно купировать мучительные приступы, которые безжалостно отбрасывают ребёнка назад в развитии. Потому что каждый человек имеет право на жизнь без мучений и боли.
Сейчас к проблемам Мариши прибавился прогрессирующий сколиоз: из-за болезни девочка не может сидеть, у неё очень слабые мышцы. Чтобы поддерживать и выравнивать спину, малышке нужен специальный функционально-коррегирующий корсет. Он поможет фиксировать позвоночник и мышцы девочки, и Марина сможет сидеть! Но у семьи нет финансовой возможности приобрести такой необходимый малышке корсет.
04.11.2022 Марины не стало.