Максим — один из двойни, счастливыми родителями которой готовились стать в августе 2018 года Ольга и Артём. Сразу двое малышей, мальчик и девочка – огромное, долгожданное счастье. Но, увы, сломанное одним днем, который мама и папа Максима запомнят на всю жизнь — как День рождения детей и день, в который им сказали, что мальчик с большой вероятностью не выживет. Множественные поражения мозга, которые часто несовместимы с долгой жизнью: органическое поражение центральной нервной системы, недоразвитие борозд мозга, смешанная гидроцефалия, тетрапарез, синдром бульбарных нарушений — вот неполный набор диагнозов, которые были у годовалого Максимки.
— Первые полгода для нас, и особенно для моего сыночка, были самыми тяжелыми. Время на выживание! Максим перенес несколько очень тяжелых осложнений, и они сошлись практически в одно время. Был момент, когда нам на 90% прогнозировали, что Максим уйдет от нас, но каждый день я просила его остаться, говорила, как сильно мы его любим, молила Бога о помощи, — вспоминает мама Максима и Миланы (которая, кстати, родилась в рубашке и сейчас растет здоровой и крепкой девочкой).
На данный момент Максим находится дома, с родными и близкими. Благодаря поддержке крупных системных благотворителей и простых калининградцев нам удалось собрать необходимую сумму для приобретения оборудования, которое будет поддерживать жизнь и здоровье Максимки дома.
Слава Господу и спасибо вам, дорогие наши, кто помогал нам закрывать сбор на оборудование!
Благодаря вам наша семья воссоединилась! Спасибо! Теперь Максимка дома и с каждым днем наш сынок оживает! Он чувствует нашу любовь, заботу. Слава Господу, Максимка дышит сам (без ИВЛ), но иногда мы подключаем его к аппарату и надеемся, что придёт время, и Максим полностью откажется от поддержки ИВЛ и нам не понадобятся расходники, но пока они нам нужны. Ежедневные упражнения, зарядка, массаж приносит замечательные результаты — он начинает двигать ручками и ножками. Максим уже сам, лёжа на животике, старается поднимать голову.
Конечно, все равно бывают сложные и тяжёлые моменты, когда Максимка плохо себя чувствует, но вместе мы справляемся. Главное, что сын в наших объятиях! Спасибо вам огромное!, — говорит мама Максима, Ольга.
Мы очень просим вас поддержать семью Максима! Никакие деньги не смогут сделать так, чтобы можно было отмотать назад пленку как в кино, чтобы исправить все, что можно, для того, чтобы успеть спасти здоровье Максима. Но мы можем просто помочь семье жить вместе в комфортных условиях.
Сейчас Максим ест и дышит с помощью специальных трубочек: гастростомы (через отверстие в брюшной стенке) и трахеостомы (через отверстие в трахее). Расходные материалы для этих приспособлений нужно менять ежемесячно, в год получается неподъёмная сумма для обычной семьи.
За состоянием малыша помогает следить пульсоксиметр — прибор для измерения уровня кислорода в крови, датчики для которого нужно менять несколько раз в месяц.
Мы открываем сбор на расходные материалы для гастростомы и трахеостомы для Максима на год, а также сменные датчики для пульсоксиметра. Сумма сбора: 448 549 рублей.
О том, как дела у Максимки сейчас, рассказывает его мама:
Вера и действия творят чудеса. Прошло 2 года, как Максимка дома. Слава Богу! Максим делает серьёзные успехи! Сам дышит, через трахеостому, но без поддержки ИВЛ (за 2 года ИВЛ понадобился всего раз при болезни). После отмены сильнодействующих препаратов Максим стал приходить в себя. Также установка шунта избавила его от сильнейших головных болей и чрезмерного внутричерепного давления!
С каждым днём Максим меняется. Мы уже друг друга понимаем, он реагирует на всё, на звук, прикосновение, особенно любит, когда его хвалят, и возмущается, когда имеет дискомфорт. По мере возможностей в семье мы проводим войта-терапию. И хотя очень мало (всего 8 раз в месяц на протяжении года), в действиях и в реакциях уже потрясающие изменения: машет руками, пинается, на животе пытается поднять голову и ползти. Максим поворачивает голову на звуки и понимает, когда кто-то подходит, различает, где врач, а где мама, и это ярко прослеживается. По ЭЭГ появилась слабая активность ещё одного ритма в головном мозге — это чудо. Слава Богу!