18 августа Лёни не стало с нами. Маленькое сердечко не выдержало коварной неизвестной болезни. Благодарим всех, кто вместе с нами поддерживал Лёню и его семью. Лети легко, маленький светлый Ангел! Спасибо за то, что ты хоть и недолго, но был с нами.
Мы выражаем свои искренние соболезнования семье Никитиных в связи с постигшим их горем.
______________________
Малыш Лёня покорил нас с момента, как только появился на пороге «Верю в чудо». Очаровательный, необычный мальчуган, он сразу помахал всем крошечной ручкой: привет!
У Лёни наследственная патология соединительной ткани, которая влечет за собой косолапость, косорукость, порок сердца и задержку физического развития. Но точный диагноз возможно установить только с помощью дорогостоящего генетического анализа. Проблема в том, что все средства и силы семьи уходят на бесконечные реабилитации Лёни, потому что его мама, как и любая другая хочет, чтобы ее сын не отставал от других, тем более в их случае – вопреки прогнозам врачей, вопреки обществу, которое не всегда дружелюбно к детям, отличающимся от других.
Долгожданный сын родился в семье Никитиных в срок, с хорошим ростом и весом, и своим громким криком оповестил весь мир о том, что он будет бороться за жизнь и здоровье. В год, не смотря на пороки развития, Лёня уже стоял у опоры и сидел, а сейчас это уже смышленый и общительный молодой человек, который каждый день деловито осматривает свой автопарк из машинок, выбирая, с какой из них сегодня он будет играть. Лёнечка очень тянется к знаниям, очень любит читать с мамой разные книги и быстро учится новому.
Лёня с мамой уже сдали анализ на секвенирование экзома (молекулярно-генетический анализ 6110 генов, отвечающих за развитие более 4 650 известных наследственных заболеваний), результат которого будет известен в феврале, а также получили консультацию специалистов НМХЦ им. Пирогова (Москва). Там маме Лёни было рекомендовано сдать анализ также на хромосомные аномалии. На данный момент Лёня чувствует себя хорошо, но окончательный диагноз мальчику так и не поставлен. На данный момент семье Лёни необходима помощь в оплате хромосомного микроматричного анализа расширенного, рекомендованного генетиками НМХЦ им.Пирогова. Сумма сбора: 33 500 рублей.