Этого светлого и доброго мальчика зовут Женя. И у него работает только половина сердечка.
Женя родился с редким пороком сердца. За первые годы своей жизни он пережил пять операций, три из которых были проведены на открытом сердце с его остановкой. Операции Жене делали и в России, и в Германии.
Из-за сложного диагноза у мальчика низкое содержание кислорода в крови (до 90% при хорошем самочувствии) и проблемы с уровнем свёртываемости крови. Поэтому каждую операцию Женя переносил очень тяжело.
В 2021 году состояние мальчика ухудшилось: появилась одышка, Женя стал чаще синеть, упала сатурация. В Казани ребёнку сделали зондирование — обследование работы сердца через бедренную артерию. После мальчику убрали коллатераль (наросший лишний сосуд) и измерили венозное давление путём введения специального аппарата в артерию. Оно оказалось высоким, с новыми назначениями семья уехала домой.
На время состояние мальчика улучшилось. Он даже пошёл в садик, несмотря на огромное количество принимаемых лекарств. На контрольном обследовании в Казани давление мальчика оказалось хорошим. Счастливые, мама с сыном вернулись домой.
Но в ноябре состояние мальчика ухудшилось снова: по утрам у Жени стали отекать веки, уровень кислорода в крови понизился. Найти причину такого самочувствия здесь, в России, врачам не удалось.
Последние 2 года Женя с мамой провели в постоянных разъездах — каждые полгода ребёнок ложился на госпитализацию в попытках исправить состояние.
«Было 2 оперативных эндоваскулярных вмешательства, 2 инвазивного измерения центрального венозного давления под наркозом, 3 амбулаторных приёма. И всё тщетно», — рассказывает мама.
На сегодняшний день у Жени очень низкая сатурация — 81-83%, причины неизвестны.
Помимо низкого уровня кислорода в крови, у Жени очень быстрая утомляемость, сильная одышка при малейших физических нагрузках.
Все способы помочь ребёнку здесь, в России, исчерпаны. Семью согласился принять Берлинский кардиологический центр, который занимает одно из первых мест в мире по лечению детей с тяжёлыми пороками сердца. Там Жене уже делали операцию (третий этап гемодинамической коррекции).
«Мы направили им последнее Женино ЭХО-КГ, и нам тут же выставили счёт на оплату полного обследования и операции. Финансы нашей семьи просто исчерпаны», — рассказывает мама.
Стоимость билетов в Германию космическая. Маме Жени пришлось уйти с работы, чтобы постоянно быть с сыном, а на лечение мальчика уходят крупные суммы.
Поможем?
Мы открываем сбор на оплату авиабилетов в Германию и обратно для Жени и его мамы, а также оплату проживания на время обследования.