Пять лет назад Ваня потерял старшего брата — он умер от того же заболевания, с которым сейчас сражается мальчик. В 15 лет, когда вся жизнь (казалось) была впереди.
Ваня выглядит как самый обычный ребёнок: он милый, добрый, любит прыгать-бегать-шуметь. Коварная болезнь скрывается внутри, отравляя каждый день жизни ребёнка.
Это муковисцидоз. «Как будто бы муку молешь всю жизнь, а получается мýка», — говорил старший брат Вани, Игорь, которого с нами уже нет.
Заболевание делает все жидкости в организме вязкими. И то, что каждый из нас может откашлять, остаётся в лёгких ребёнка. Воспалительный процесс не прекращается никогда.
«Температура, слабость, изматывающий кашель, нехватка кислорода в крови — примерно как при тяжелом ковиде, только пожизненно», описывают болезнь в СМИ.
Каждый день Ваня принимает гору антибиотиков, делает ингаляции, ест только специализированное питание (болезнь мешает в том числе перевариванию пищи).
Но он не унывает и старается жить как самый обыкновенный ребёнок: ходит в школу, занимается в кружке робототехники, обожает собирать машинки из лего.
Лечение до недавних пор было только симптоматическим. Но врачи нашли способ влиять на причину болезни — и это таргетная терапия.
Нет. Лекарства, которое способно вылечить таких детей, не существует. Но таргетная терапия замедляет патологические процессы, продлевает жизнь, облегчает всё: и дыхание, и пищеварение.
Старший брат Вани спрашивал у мамы: «Мам, а ты ради меня смогла бы просить милостыню, как бабульки у церкви? Если сделают чудо-таблетку?» И она, не раздумывая, отвечала «да».
Таргетная терапия – это почти чудо-таблетка. Игорь не успел её получить, но Ваня ещё может.
Сумма, которая нужна мальчику, совсем небольшая — 15 160 рублей. Это стоимость генетического анализа, результаты которого помогут назначить ребёнку таргетную терапию.
«Вроде бы и деньги небольшие, но как-то не могу сама справиться. Всё какие-то нужности, как говорит Ваня, которые нужно решить срочно», — делится мама мальчика.
Поможем?