«Артурчик очень улыбчивый мальчик, любит, когда вокруг него вся семья» — так ласково мама рассказывает о своём сыне, с рождением которого жизнь семьи изменилась навсегда.
Беременность протекала тяжело, с угрозой выкидыша, а роды случились раньше срока — с преждевременным излитием околоплодных вод. Первые проблемы стали проявляться в 1,5 месяца: Артур стал беспокойным, выгибался, наблюдался у невролога с синдромом гипервозбудимости. В 2,5 месяца начались тонические спазмы, частые, до 40-60 в сутки.
Проблемы нарастали как снежный ком, в 4 месяца у ребёнка развилась энцефалопатия, а в 7 месяцев ему поставили диагноз эпилепсия. С тех пор прошло много лет, состояние ребёнка сейчас врачи оценивают как очень тяжёлое. У мальчика почти полностью отсутствуют реакции, иногда случаются приступы.
Есть самостоятельно из-за нарушения функции глотания он не может – помогает гастростома, специальная трубочка, соединяющая переднюю брюшную стенку и желудок. Дышать – тоже, кислород поступает в лёгкие малыша через трахеостому (отверстие в трахее) с помощью аппарата искусственной вентиляции лёгких.
Но маленькие чудеса случаются и с Артуром! Например, он эмоционально реагирует на свою маму. А ещё очень любит слушать звуки природы и морских обитателей на планшете.
Заботиться об Артуре многодетной семье очень непросто – в первую очередь, финансово. Устройства и приборы требуют постоянной смены расходных материалов. Казалось бы, каждый из них стоит недорого. Шейная лента для трахеостомы, например, — всего 500 рублей. Но менять её нужно каждый день, а это только один расходный материал.
Потребности ребёнка сейчас: гастростома (менять её нужно раз в полгода), расходные материалы и дистиллированная вода для аппарата ИВЛ на год, расходные материалы (голосовые клапаны, шейные ленты и др.) для трахеостомы на год. Поможем?