О ребенке
Катюше всего 6 лет. Она не слышит, но прекрасно общается жестами и безошибочно считывает эмоции близких. Катя очень любит объятия и поцелуи. Она легко идёт на контакт с людьми и очень радуется каждому, кто улыбается ей в ответ.
«Катя – маленький ценитель красоты. Она обожает ходить со мной по магазинам. В магазине косметики дочка с удовольствием подставляет ручку, чтобы попробовать новую помаду, а в магазине одежды внимательно рассматривает ткани и улыбается, когда я помогаю ей примерить красивые наряды», – рассказывает мама девочки.
А ещё Катя – настоящий гурман. Самое любимое занятие для неё – купить что-нибудь вкусное, выйти на улицу, сесть на лавочку и наслаждаться едой на свежем воздухе. Кажется, что девочка проживает своё безоблачное и счастливое детство. Но за каждым таким моментом стоит множество испытаний.
Катя родилась с тяжёлой желтухой. В первые часы жизни ей провели полное переливание крови, а затем повторили процедуру ещё раз. Первые полгода семья жила в постоянной тревоге, пытаясь справиться с высоким уровнем билирубина. Когда показатели наконец пришли в норму, родители надеялись, что самое страшное уже позади. Но Катя по-прежнему не развивалась. Она не могла двигаться, не реагировала на происходящее и оставалась лежачим ребёнком.
Позже генетическое обследование определило причину – у Кати обнаружили редкую мутацию в гене NARS1. Именно она стала причиной тяжёлых двигательных нарушений, гиперкинезов, ДЦП-подобного синдрома и задержки развития. Массажи, лечебная физкультура и постоянные курсы реабилитаций стали частью жизни семьи.
Поначалу любое прикосновение вызывало протест. Только к трём с половиной годам произошло настоящее чудо – Катя начала понимать, чего от неё ждут, и впервые попыталась осознанно управлять своим телом.
Ещё одним тяжёлым испытанием стало открытие, что Катя совсем не слышит. Сейчас она носит слуховые аппараты, однако они не дают необходимого результата. Семья готовится к кохлеарной имплантации и очень надеется, что после операции Кате станет легче воспринимать окружающий мир.
Несмотря на все диагнозы, Катя не перестаёт учиться. Она уже умеет самостоятельно сидеть на горшке, берёт еду руками, старательно пытается пользоваться ложкой и вилкой, любит рисовать карандашами и красками.
Особое место в жизни Кати занимает её старший брат. Для неё он настоящий авторитет. Если мама не может уговорить дочку поесть, то достаточно, чтобы рядом оказался брат, и Катя сразу соглашается.
Сегодня Кате очень нужна ваша помощь. Из-за гиперкинезов ей очень трудно контролировать своё тело. Непроизвольные движения мешают удерживать голову, сидеть, ползать, пользоваться руками и осваивать самые простые бытовые навыки.
Сейчас семье необходимо продолжить курс двигательной реабилитации со специалистом, который работает по методикам Войта и Бобат. Этот курс поможет Кате уменьшить гиперкинезы, укрепить мышцы спины и корпуса, научить девочку увереннее держать голову, вставать на четвереньки, правильно ползать и осваивать навыки самостоятельного приёма пищи.
Без регулярной реабилитации прогресс значительно замедляется.
Поможем девочке?
Актуальная помощь
Потребности Кати сейчас:
- оплата реабилитационных занятий в МЦ «Продвижение», обследование ЭЭГ
20.07.2026
Открыт сбор на оплату реабилитационных занятий в МЦ «Продвижение», обследование ЭЭГ. Сумма сбора: 153 100 руб.
25.10.2021
Закрыт сбор на генетический анализ «клиническое секвенирование экзома».
14.10.2021
Открыт сбор на генетический анализ «клиническое секвенирование экзома».
Все пожертвования
Ева Пряничникова
300 ₽
21.07.2026