Вова — поклонник классической музыки, выдерживает органный концерт от начала до конца. Любит смотреть мультики в кинотеатрах, есть вкусную еду в кафе, гулять на море, наблюдать за животными в зоопарке. Чтобы этот милый малыш появился на свет, его мама 15 лет лечилась от бесплодия.

К сожалению, всё не прошло гладко. С рождения у Вовы много проблем со здоровьем: порок сердца и пониженное давление, задержка развития, низкий мышечный тонус, гидроцефалия (чрезмерное скопление жидкости в головном мозге).

Порок сердца в 2 года сняли, с остальным длительное и непростое лечение — стимуляция ноотропами, постоянные ЛФК и массажи, токовая терапия — помогло слабо.

В московском НИКИ Вельтищева ребёнку провели полное обследование, включая генетику. И подтвердили редчайшее прогрессирующее генетическое заболевание — синдром Примроуза. Пациентов с таким диагнозом единицы (около 10 человек в мире), лечения нет.

Сейчас, благодаря постоянным занятиям и наблюдению у невролога, состояние Вовы стабильное.

Но мышечный тонус всё равно очень низкий: малыш не может даже обнять маму. У ребёнка слабые руки, ходит он только с опорой, и если его предварительно поставить на ножки. Упадёт — самостоятельно встать не сможет.

Чтобы обучить мальчика минимальным навыкам самообслуживания, требуются постоянные занятия. Специалисты рекомендовали ребёнку работу с дефектологом, нейропсихологом, логопедом. А ещё ABA-терапию — это занятия, где желаемое поведение ребёнка подкрепляется поощрениями, а неудачи игнорируются. Методика доказала свою эффективность в работе с ребятами с различными формами интеллектуальной и физической недостаточности. Но заниматься необходимо постоянно, минимум 40 часов в неделю, иначе результатов не будет.

Сейчас у Вовы серьёзная задержка психомоторного развития: нет навыков самообслуживания, речи, указательных жестов, обращённую речь мальчик понимает только частично.

С января 2022 года мама воспитывает Вову одна. Ребёнок нуждается в постоянной ABA-терапии, регулярных занятиях с дефектологом, нейропсихологом и логопедом. Это единственный шанс, что мальчик заговорит и сможет обслуживать себя сам.

«Каждый день очень дорог для нас, чем раньше он начнет занятия, тем больше шансов, что Вова сможет меня обнимать, ходить, заговорит... И я услышу однажды заветное слово «мама», — рассказывала мама малыша в прошлом году.

С тех пор мальчик успел пройти первый курс реабилитации. Теперь он крепче стоит на ногах (правда, пока недолго), стал активнее, чаще улыбается и интересуется всем вокруг. Всё, что нужно Вове сейчас — возможность продолжить занятия. Поддержим его вместе: чтобы он смог обнять маму, сделать первый самостоятельный шаг — и однажды сказать ей «мама».