Оля — милая и добрая девушка. Она любит ходить в подростковое пространство и общаться со сверстниками, а ещё готова часами делать зарисовки в своём блокноте. Особенно хорошо ей удаются пейзажи. Осознавая свой художественный талант, девушка уже определилась с будущей профессией — она мечтает стать визажистом.

Но смотреть туда, в будущее, Оле и её родным становится всё более тревожно. С каждым годом список диагнозов девушки увеличивается на несколько строк.

Впервые болезнь проявила себя, когда Оле было 2 года. Однажды утром ей резко стало плохо — быстро приехавшая скорая забрала девочку в реанимацию в бессознательном состоянии, с судорогами и отёком головного мозга. Несколько дней Оля была в коме. А после этого долгие месяцы училась всему заново — есть, ходить, говорить. Правильный диагноз малышке тогда никто не поставил.

Родители узнали, что со здоровьем Оли что-то не так, только когда девочке исполнилось 5 лет. На МРТ головного мозга в Калининграде у малышки обнаружили множественные очаги и доброкачественную опухоль.

«А потом мы полетели в Москву, и диагнозов с каждым новым обследованием становилось всё больше: образование в брюшной полости, остеопороз, гипертония, кардиомиопатия... После генетического анализа мы получили свой основной диагноз. Нейрофиброматоз I типа, неизлечимое прогрессирующее заболевание»‎, — вспоминает мама.

Болезнь Оли действительно нельзя вылечить, из-за генетического сбоя по всему организму девочки образуются доброкачественные опухоли. Лечение — только симптоматическое.

Чтобы контролировать состояние ребёнка, мама с дочкой ежегодно ездят в Москву на обследование. «И каждый раз добавляются новые диагнозы или усугубляются ранее выявленные. В выписках с каждым годом всё больше и больше страниц»‎, — рассказывает мама.

В последние полгода самочувствие Оли серьёзно ухудшилось: у девушки появились постоянные головные боли, потери сознания, утомляемость, непереносимость шума, депрессия. На МРТ в ноябре врачи обнаружили стеноз Сильвиева водопровода (сужение канала головного мозга, из-за чего может возникать избыточное скопление жидкости — гидроцефалия) и заподозрили повышенное внутричерепное давление. Сейчас девушку отправляют на операцию в Москву.

«Несмотря на все трудности, Оля старается жить полной жизнью! Она учится в школе, индивидуально занимается с учителями и психологом. Увлекается рисованием и очень любит животных»‎, — рассказывает о дочке мама.

Поможем?

Мы открываем сбор на компенсацию оплаты проезда в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева и стоимости обследования «допплерография с ортостатической пробой», закупку лекарственного препарата «флувоксамин», лечебного питания, авиабилеты для проезда на запланированную операцию.