Маленькому Дениске всего полгодика, совсем крошка. Мальчик родился в один из жарких августовских дней, но с рождения не видел ни лета за окном, ни первой в жизни новогодней елочки. Не увидит Денис и наступившей весны, разве что из окна больничной палаты. Потому что за все полгода ребенок ни разу не был не то, что на улице, за пределами больничных стен, но даже на руках у родной мамы был всего несколько раз.
В августе семья Мотылёвых ждала появления двойняшек — мальчика и девочки. Дочка родилась здоровой, а вот всю тяжесть болезни, видимо, взял на себя Дениска. Однако у Дениса и Алисы (так зовут сестрёнку) очень сильная эмоциональная связь с рождения: мама стала замечать, что когда состояние мальчика ухудшается, меняется состояние и у дочки — она становится беспокойной и много плачет. Если бы Дениска уже мог мечтать, то непременно загадал бы только одного — покинуть отделение реанимации и оказаться дома, рядом со своими родными и близкими.
У Дениса ранняя миоклоническая эпилепсия. Судороги разной интенсивности происходят до 20 раз в сутки. Мама Дениса, Ирина, с рождения ведет дневник, в котором записывает все изменения состояния сына. Она уверена, что однажды это пригодится и они вместе с врачами смогут найти способ купировать мучительные приступы, которые иногда сковывают маленькое тельце настолько сильно, что Дениска не может дышать.
Именно поэтому ему пришлось установить трахеостому. И даже в этот момент за мальчика дышит аппарат ИВЛ. Судороги влияют на клетки мозга, отвечающие за жизненно важные рефлексы. Дениска не может кашлять и глотать. С пятого дня жизни малыш питается через зонд. Но ему уже полгода. Чтобы он поправлялся, необходимо вводить прикорм, поэтому сейчас остро встал вопрос об установке гастростомы. А жизненно важный кашлевый рефлекс ему сейчас заменяют постоянные санации — отсасывание мокроты из трахеостомической трубки медицинским аспиратором. К сожалению, без аппаратов Дениска пока жить не может.
Согласно действующему законодательству, выбор противосудорожных препаратов ограничен и строго соответствует стандартам лечения. В последнее время в результате общественного резонанса ситуация начала меняться. Но пока все сложно и запутано. Больница не имеет права выписывать и назначать лекарства, которые могли бы помочь ребенку, если они не зарегистрированы в Российской Федерации. Но зачастую при эпилепсии только такие препараты могут дать эффект.
Для коррекции противосудорожной терапии Денис сдал генетический анализ — полное экзомное секвенирование и ДОБ Калининграда отправила запрос в Федеральные больницы, чтобы перевести малыша на обследование. А пока родители ждут ответа, назначено только симптоматическое лечение. Мама, папа и Алиса верят в Дениса и верят в чудо: что однажды ужасные приступы перестанут мучить ребенка и мальчик сможет наконец-то попасть домой.
11.12.2020 Дениса не стало.