О ребенке
Когда мама Андрея обратилась к нам за помощью в первый раз, у мальчика только-только обнаружили редкое генетическое заболевание. Ребёнка готовили к пересадке костного мозга в Санкт-Петербурге, мы помогали с транспортировкой образцов крови.
«Андрей любит собирать машины и дома из лего – даже не по инструкции собирает, по своей фантазии. Любит кота, которого мы недавно ему взяли (он мечтал). До того, как заболел, всегда гулял на свежем воздухе с друзьями, играл в футбол, катался на велосипеде, ходил на робототехнику. Очень умный и добрый мальчик, каждый о нём так отзывается до сих пор. Говорит нам, что он здоров, и чтобы мы не переживали так сильно», – рассказывала о сыне мама.
Пересадка костного мозга могла остановить болезнь, но провести её не успели. Брат Андрея как донор не подошёл. Врачи стали искать другого – в регистре подходящего донора не нашлось.
Центральная нервная система ребёнка срегрессировала стремительно. Ещё до обращения к нам у Андрея начались проблемы со зрением и слухом, сегодня мальчик стал лежачим.
Он потерял все навыки. Андрей больше не может ходить, сидеть, даже двигать руками и ногами. Перестал жевать – врачи установили ребёнку гастростому (сделали отверстие в животе, через которое теперь поступает пища).
Реанимация стала для мамы и сына вторым домом, в последний год они оказывались там слишком часто. В какой-то момент Андрею пришлось установить трахеостому – трубочку для дыхания, дышать самостоятельно мальчик может не всегда.
Адренолейкодистрофия – неизлечимая болезнь, откатить назад произошедшие изменения невозможно.
Но Андрею можно помочь. Чтобы ребёнку было легче дышать, ему нужен кислородный концентратор. А для поездок по городу и в федеральные центры необходим портативный аспиратор. Это устройство помогает удалять лишние жидкости из полости носоглотки.
Чтобы поддержать семью, мы открываем сбор на портативный аспиратор, кислородный концентратор, расходные материалы к двум приборам, специализированное питание для гастростомы.
08.07.2024
Закрыт сбор на портативный аспиратор, кислородный концентратор, расходные материалы к двум приборам на полгода, специализированное питание для гастростомы на 1 месяц.
04.06.2024
Открыт сбор на портативный аспиратор, кислородный концентратор, расходные материалы к двум приборам на полгода, специализированное питание для гастростомы на 1 месяц. Сумма сбора: 280 971 рубль.
23.05.2024
Закрыт сбор на лекарства для восстановления нормальной работы почек (11 пачек кетостерила, 4 банки цистона, 12 пачек нифуратела, 3 пачки хофитола на год).
08.05.2024
Открыт сбор на лекарства для восстановления нормальной работы почек (11 пачек кетостерила, 4 банки цистона, 12 пачек нифуратела, 3 пачки хофитола на год). Сумма сбора: 46 754,40 рублей.
25.04.2023
Закрыт сбор на доставку образцов крови ребёнка в Санкт-Петербург.
21.04.2023
Открыт сбор на доставку образцов крови ребёнка в Санкт-Петербург. Сумма сбора: 28 000 рублей.
12.02.2021
Открыт сбор на приобретение заднеопорного вертикализатора
12.04.2020
Сбор для Танечки закрыт! Благодарим всех, кто поддержал эту хрупкую маленькую девочку в противостоянии тяжелому недугу. Благодаря вам Таня сможет дышать и жить.
10.04.2020
Открыт сбор на приобретение кислородного концентратора, необходимого Тане для поддержания оптимального уровня насыщения крови кислородом. Сумма сбора: 64 450 рублей
12.12.2019
Сбор для Тани закрыт! Благодарим всех, кто поддержал Таню и ее семью в непростой период жизни!
29.10.2019
Открыт сбор на портативный аспиратор для Тани и расходные материалы для него, а также кресло для купания. Сумма сбора: 94 235 рублей.
01.01.2000
Закрыт сбор на приобретение заднеопорного вертикализатора
