Наталья Янчарук, врио руководителя Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо»:

Лагерь «Фрупполо» — это удивительное место. Но мы так часто говорим о нем и наших особенных детях, которым нужен особый подход, что мне хотелось бы рассказать о том, что у этих детей есть особенные родители, и лагерь «Фрупполо» создавался и для них тоже. Потому что благодаря родителям наши дети такие красивые, живущие в атмосфере безусловной любви, по максимуму, учитывая особенности здоровья, живут полной жизнью. Когда ты видишь, какими приезжают родители и как они сплачиваются за четыре дня, как раскрываются и выдыхают, позволяют себе не быть постоянно на чеку, ты понимаешь, что это все работает и работает не зря.

Все лагеря «Фрупполо» делают нас и мир лучше, добрее, роднее. Поэтому, конечно, такая финансовая поддержка — это большая радость и для нас, и для участников «Фрупполо». Ведь важно знать и не бояться за то, что очередная встреча может не состояться просто потому что в нынешней нестабильной ситуации у нас просто не хватило бы денег на организацию чего-то масштабного. Спасибо Правительству Калининградской области за такую поддержку!

Проект направлен на психологическую и социальную поддержку семей с детьми, нуждающимися в паллиативной помощи и на стабилизацию психологического состояния всей семьи болеющего ребенка. На обеспечение максимально возможной социализации детей через работу команды специалистов: психологов, игровых терапевтов, нейропсихолога, эрготерапевта и других специалистов паллиативной сферы. В год проводится 2 смены лагеря. Первая прошла с 27 февраля по 1 марта за счет Благотворительного центра «Верю в чудо». Вторая смена запланирована на осень 2020 г. Лагерь будет длиться 4 дня. 

Согласно методике ЮНИСЕФ, опираясь на исследования Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив» и Научного центра здоровья детей РАМН, Благотворительный центр «Верю в чудо» подсчитал, что в Калининградской области на 2019 в общей паллиативной помощи нуждается более 1000 детей и молодых взрослых. Неизлечимые заболевания, ограничивающие перспективу жизни являются не только серьезным физическим испытанием, но психологическим: ребенок и семья переживают психологическую травму — нарушение привычного образа жизни с разрывом устоявшихся социальных связей, страх неизвестности течения заболевания и перед смертью. Находятся в состоянии принятия или непринятия диагноза ребенка и общей изменившийся жизненной ситуации. Акцент лагеря на психологической поддержке поможет сформировать необходимые навыки ведения диалога взрослого с ребенком, проработать эмоциональные реакции на болезнь; помочь выразить свои мысли, страхи и ожидания всех членов семьи. Научиться справляться с психосоциальными стрессами: потеря физиологической целостности организма, разрушение планов на будущее, невозможность выполнять обычные социальные функции. Работа со специалистами лагеря поможет психологически стабилизировать всю семью.

Два раза в год команды «Верю в чудо» и Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо» организуют выездной лагерь для 10 семей. В лагере родители занимаются с психологами, которые помогают им принять себя, свою новую жизнь, болезнь ребенка, научиться жить с болезнью близкого. Кроме психологов с родителями работают специалисты, которые объясняют и, что немаловажно, обучают жизни с ребенком, нуждающимся в паллиативной помощи. Как ухаживать за трахеостомой, гастростомой, как проводить реанимационные действия, как кормить, купать, развивать – вот те самые вопросы, которые чаще всего возникают у родителей, которые забирают ребенка домой для самостоятельного ухода. Каждая смена лагеря является неотъемлемой частью программы реабилитации для семей, в которых есть ребенок, нуждающийся в паллиативной помощи.