Если отступить от сухого языка официальных определений, паллиативная помощь – это помощь тем, для кого больше нет лечения, которое приведет к выздоровлению. И это совершенно не значит, что у человека в запасе остались дни или часы жизни, это могут быть годы и месяцы. От многих заболеваний нельзя вылечиться, нельзя однажды утром проснуться здоровым. Так, увы, распорядилась природа или обстоятельства, а ученые еще не придумали лекарств от целой обоймы недугов, но при этом жизнь такого больного может продолжаться долгие годы и даже десятилетия.
«Невидимые дети»
Для неизлечимых пациентов нужен особый вид помощи, который и называется паллиативной. Паллиативная помощь направлена не на излечение, а на поддержания достойного качества жизни, какой бы короткой или долгой она не была: это обезболивание, профилактика и лечение пролежней у больных, которые прикованы к постели, уход за стомами и зондами, если таковые установлены, психологическая работа с самими пациентами и членами их семей, различная сопутствующая социально-психологическая терапия для взрослых и детей (например, канис- и клоунотерапия), обеспечение при необходимости специальным питанием и расходными материалами.
При этом в глазах многих здоровых не сформирован образ паллиативного ребёнка.
— Нам часто говорят: «зачем вкладывать деньги в умирающих детей?» Именно поэтому надо показывать, что такие дети есть, они живут рядом с нами, — говорит директор Благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская, — И это ведь не только онкология четвёртой стадии, но и тяжёлые генетические заболевания. Люди с тяжёлыми неизлечимыми болезнями, такими как муковисцидоз, в Германии живут до 30 лет, а в России — до 17—18 максимум. Сейчас есть приборы, которые позволяют улучшить качество жизни больных, и сама система паллиативной помощи должна развиваться.
По данным исследования центра РАМН совместно с фондом «Детский паллиатив» в регионе 446 детей, которым требуется паллиативная помощь. У Минздрава цифры более благостные: в Калининградской области зафиксировано 124 неизлечимо больных ребёнка. Руководитель благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская объясняет такую разницу тем, что в первом случае учитываются не только неврологические патологии, но и генетические заболевания. Это так называемые невидимые дети. Они практически не бывают за пределами дома, и общество узнаёт о них только в крайних ситуациях.
Неизлечимо больные дети тоже до последнего остаются за закрытыми дверьми, со своими семьями, со своими мамами, медицинская помощь ориентируется лишь на то, чтобы вылечить человека. Детей, которые нуждаются в паллиативной помощи, принято не замечать. И это проблема не только Калининградской области, а всей России.
Спасительное чувство общности
-Может быть для жизни отведён очень короткий срок, может быть очень длинный, и на всём протяжении этого времени маленький человек нуждается ровно в тех же вещах, в которых нуждаются здоровые дети, — говорит София Лагутинская, — В общении, в развитии, в медицинской помощи, в чистоте, в уходе, в любви, в заботе, в ласке.
Именно с этой целью в 2017 году центр «Верю в чудо» стал учредителем частного благотворительного медицинского учреждения «Хоспис для детей и молодых взрослых «Дом Фрупполо». И.О. руководителя «Дома Фрупполо» Наталья Янчарук так определила суть его деятельности: «Мы не можем добавить дней в вашу жизнь, мы можем добавить жизни в ваши дни». Выездная служба хосписа всемерно облегчает жизнь своих 87 подопечных: – специалисты обучают родителей уходу за ребёнком, осуществляют сопровождение ребёнка, облегчают его страдания: обезболивают, следят, чтобы не было нарушения дыхания и выделительных функций. И, конечно – обязательная психологическая и духовная поддержка. Не только детей, но и родителей.
-Для родителей, знающих, что дети уйдут из жизни раньше их, необходима возможность принятия происходящего, — говорит психолог «Верю в чудо» Александра Тарасова, — и понимания, что они не одни, что они нам не чужие, что в нашей жизни для них всегда есть место. Каждый год осенью у нас проходит день памяти. Мы вместе с родителями вспоминаем их ушедших детей. Это чувство единения, родства и общности переживаний для людей может быть спасительным.
Хоспис необходим, хоспис будет.
Несмотря на то, что работа по паллиативной медицине в регионе ведётся, есть специальные койки в больницах и выездная детская паллиативная служба, этих ресурсов явно недостаточно. В течение нескольких лет София Лагутинская добивалась появления в Калининграде детского хосписа. Возводить его планируется рядом с ГБУЗ «Детская Областная больница». Технические вопросы по его строительству решаются.
— Больница – это то место, где детей вылечивают, — говорит директор Благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская, — но это не должно быть местом, где детей выхаживают, где они находятся на протяжении нескольких месяцев своей жизни, которую они должны прожить спокойно и без страданий.
