Нужна помощь

Статьи

Хоспис — это про жизнь. Как обстоят дела с оказанием паллиативной помощи в нашем регионе в преддверии международного Дня хосписной и паллиативной помощи?

7 октября 2019

Паллиативные диагнозы: «асфальт пробит, но до цветущего поля ещё далеко»

Во вторую субботу октября в мире отмечают день хосписной и паллиативной помощи. Для сотрудников и волонтёров Благотворительного центра «Верю в чудо» паллиативная и хосписная помощь – ключевая жизненная цель. А ещё этот день – повод для осмысления ситуации. А оно – осмысление — необходимо. Поскольку сама идея паллиатива многим просто не понятна. Подчас и тем, от кого состояние помощи неизлечимо больным людям зависит непосредственно – чиновникам от медицины.

Читаем Википедию: «Паллиативная медицинская помощь — это комплексный подход, который повышает качество жизни пациентов, столкнувшихся с опасным для жизни заболеванием, и их семей». По данным фонда «Вера», в России в этом виде помощи ежегодно нуждаются 1,3 миллиона человек. При этом в 2018 году, по данным Минздрава РФ, ее получили только 358 тысяч человек. Директор по методической работе детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва объясняет, что паллиативная помощь нужна не только на терминальных стадиях неизлечимых заболеваний, но и при состояниях, которые ограничивают жизнь с самого постановки диагноза, в том числе и с рождения. «Большая группа пациентов, которые имеют ограничивающие жизнь заболевания, скорее всего не доживут до 18 лет, но при хорошей паллиативной помощи и хорошем сопроводительном лечении они могут жить месяцы и годы», — подчеркивает эксперт.

Если сравнивать паллиативную работу несколько лет тому назад и сегодня, — отмечает врач Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо» Юлия Логунова, — то, конечно, во многом в нашем регионе есть продвижение. Однако это направление требует ещё очень много работы. Это и условия и порядок пребывания (а не просто 10-ти минутных встреч) родителей и родственников в отделениях реанимации и интенсивной терапии, это и налаживание снабжения аппаратурой и расходными материалами в рамках гособеспечения согласно майскому положению (этот пункт особенно у нас страдает), это и медицинское сопровождение (в настоящий момент идет реорганизация выездной паллиативной службы). А ведь нашим детям требуется 24-часовое медицинское сопровождение. Как и социализация — дети должны полноценно отдыхать и обучаться, а не жить запертыми в четырех стенах. Пока же мы в той стадии, когда цветочек пробивает асфальт — асфальт пробит, но до цветущего поля ещё далеко.

 

Невидимые дети

По данным фонда «Детский паллиатив» в России паллиативная помощь ежегодно требуется более 180 тысячам детям в возрасте до 18 лет. Директор по методической работе Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва говорит, что из этих нуждающихся ежегодно умирают около 9,5 тысяч детей — все остальные живут годами и нуждаются в помощи.

Возможно, если посчитать детей по головам, их будет больше, — добавляет эксперт. — Но это тот минимум, который должен быть в стране. От этих цифр можно отталкиваться, если планировать ресурсы.

Это, что касается цифр. А факты таковы. Ситуация с тяжелобольным ребёнком в Полесском районе, к которому машина скорой помощи ехала два часа, — иллюстрация на тему отношения к паллиативным пациентам в регионе. Медики отказывались ехать к  тогда еще шестилетней Ане Рассейкиной (ситуация имела место быть в 2016-2017 гг.), страдающей синдромом Альперса. Помощь ребёнку оказали лишь после того, как родители обратились… в прокуратуру(!). В течение нескольких лет девочке не могли поставить диагноз. Малышку мучили сильные судороги, которые сопровождались остановкой дыхания. У Ани парализовало сначала правую, потом левую сторону тела. Выписка с неуточнённым диагнозом московских врачей была разослана по зарубежным клиникам. После долгих согласований и консультаций с российскими и зарубежными специалистами у девочки обнаружили неизлечимое заболевание — синдром Альперса.

Аня Рассейкина

За время болезни Аня пережила две комы, перенесла две пневмонии. Однажды её сердце за ночь останавливалось 12 раз. Родители девочки признались, что уже привыкли не надеяться на скорую помощь. Аня сама не глотает — питается через зонд. Когда у девочки резко падает сахар, и начинается приступ, родители сами везут её в больницу. Не раз в машине по дороге в больницу мама делала ребёнку искусственное дыхание. Так и добираются до областной больницы, где о них уже знают все медики и понимают, как можно облегчить состояние малышки.

Благотворительный центр «Верю в чудо» всемерно поддерживает семью Ани. Директор «Верю в чудо» София Лагутинская уже который год поднимает вопрос о состоянии паллиативной помощи в Калининградской области. Несмотря на обещания Минздрава, реальных подвижек не наметилось.

Здесь речь идёт даже не о том, что скорая не захотела приезжать, — говорит София, — Понятно, что могли возникнуть какие-то накладки. Ситуация иллюстрирует отношение системы здравоохранения к детям с неизлечимыми заболеваниями. Таких ситуаций бы не возникало, если бы действовали выездные и стационарные бригады паллиативной помощи. Это есть в планах Минздрава, вот в конце сентября создана бригада паллиативной помощи при Детской областной больнице для калининградских детей. Мне кажется, что министру не докладывают о реальном положении дел с такими детьми. Происходит это из-за того, что не сформирован образ паллиативного ребёнка. Нам часто говорят: «зачем вкладывать деньги в умирающих детей?» Именно поэтому надо показывать, что такие дети есть, они живут рядом с нами. И это ведь не только онкология четвёртой стадии, но и тяжёлые генетические заболевания. 

 

«Целый мир со своими печалями, радостями и надеждами»

На сегодняшний день ВерюВЧудовцы трудятся над претворением в жизнь проекта детского хосписа. На портале Благотворительного центра «Верю в чудо» можно узнать подробности и последние новости о проекте, быть в курсе планируемых акций и мероприятий, проводимых в поддержку будущего хосписа, посмотреть проектную документацию, ознакомиться с новостями, внести пожертвование. Предполагается, что будущее учреждение будет оказывать бесплатную медико-социальную и психологическую помощь неизлечимо больным детям и их близким.

Немного предыстории. Слово «хоспис» имеет латинское происхождение и первоначально означало «чужестранец, гость». В дальнейшем трансформировалось как «странноприимный дом, приют». Зародившись вначале на Восточном Средиземноморье, идея хосписов достигла Латинского мира в IV веке нашей эры, когда римская матрона Вабиола открыла хоспис для паломников и больных. Первое употребление слова хоспис в применении к уходу за умирающими появилось лишь в XIX веке. В 1842 году Jeanne Garnier, молодая женщина, потерявшая детей и мужа, открыла первый из приютов для умирающих в Лионе. Доктор Говард Баррет, работающий в лондонском приюте, писал о пациентах: «Мы осознаём, что каждый из наши больных – это целый мир со своими особенностями, печалями радостями и страхами и надеждами». В 1969 году выходит в свет книга «О смерти и умирании», написанная доктором Элизабет Кюблер Росс. Вот цитата из этого труда: «Смерть– это не недоработка медицины, а естественный процесс, заключительная стадия роста человека».

В 1972 году появился хоспис в Кракове – один из первых в социалистических странах. В России первый хоспис был основан в 1990 году в Санкт – Петербурге, а в 1995 году открывается хоспис в Москве. Сейчас в России около 45 хосписов. Для сравнения – в маленькой Польше их около 50…

 

День памяти о ставших ангелами

Для многих хоспис — это дом смерти. На самом же деле, паллиативная помощь — это не только медицинское вмешательство, направленное на избавление от боли, как прописано в нашем законодательстве. Это и социальная деятельность. Ведь при жизнеугрожающем заболевании плохо не только ребёнку. У него есть родители, здоровые братья и сестры, которые вместе с ним борются с тяжелой болезнью. Для семьи это тоже тяжелый, сложный период. Часто, кто-то из родителей не выдерживает и уходит. Кто-то опускает руки, не видя будущего, забывают о других членах семьи, а здоровые братья и сестры просто не знают, как вести себя.

Помимо того, что психологи индивидуально работают с каждым членом такой семьи, — говорит София Лагутинская, — проводят тренинги совместно с несколькими семьями одновременно, родители общаются и между собой. Они стараются помогать друг другу, они не чувствуют себя одинокими, не остаются один на один с неизлечимой болезнью. Мы проводим совместные дни рождения, праздники. Все это тоже сказывается на социальной адаптации болеющих детей и их родителей. На самом деле, это и есть одна из важнейших специфик работы нашей паллиативной службы, и понятия хосписной помощи в целом.

В теме паллиативной помощи общая память – это жизнь детей. 28 сентября в Калининграде прошёл ежегодный день памяти для родителей детей – подопечных Благотворительного центра «Верю в Чудо». День памяти – это встреча людей, которых объединяет общая память о ком – либо или о чём – либо.

И, как бы спорно это не звучало, жизнь ушедших детей продолжается в жизни каждого человека, который их знал. Нередко можно встретить излишнюю драматизацию Дня памяти как дня траура и скорби. Однако этот день призван не усилить трудно переносимые переживания, но, напротив, поддержать горюющих и дать им силы жить с тем, что случилось в их жизни. Это день благодарности, время, когда люди поддерживают друг друга присутствием, словом, вниманием делом. Место, где можно и нужно говорить о своих чувствах

День памяти, — говорит попечитель «Верю в Чудо» психолог Александра Тарасова, — это день, в который мы вместе собираемся, чтобы вспомнить детей — подопечных «Верю в чудо», которые стали ангелами. Для каждого из нас важно помнить, а ещё важно иметь возможность встречаться, разговаривать и обнять друг друга. Сегодня было всего достаточно. Прогулка на теплоходе перенесла на время из быстрой жизни в поток воспоминаний. Это было трогательно, красиво, тепло, очень со смыслом. Сегодня в дне памяти было много про жизнь.

Неизлечимо больным детям и их семьям, убеждены энтузиасты Благотворительного центра «Верю в чудо», нужна особая помощь дополнительно к общепедиатрической помощи и социальной поддержке. Профессиональная забота должна осуществляться мультидициплинарными медико – психолого – социальными командами.

Мы трудимся с командой Благотворительного центра «Верю в чудо» и Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо», — говорит София Лагутинская — подключая органы власти, для того, чтобы дети с тяжёлыми неизлечимыми заболеваниями были красивыми, ухоженными, обезболенными, обеспеченными современным оборудованием, радовались жизни и вдохновляли взрослых делать этот мир лучше. Спасибо точечным врачам в детских медицинских учреждениях, которые в рамках своих должностных обязанностей или вне их думают о паллиативных детях, учатся и оказывают профессиональную помощь. Мы верим, что нас станет большинство…

Помочь детям

Друзья «Верю в чудо»

Подпишись на рассылку

получай новости о центре на e-mail