Нужна помощь

Новости

О вере в любовь и в Человека: интервью с фотографом Евой Лагутинской

1 ноября 2018

13 октября, во Всемирный день хосписов и паллиативной помощи, в Нижнем храме Христа Спасителя на площади Победы открылась фотовыставка «С верой по жизни» и вышла одноименная книга с фотографиями семей с детьми в паллиативном статусе.

Автор фотографий, Ева Лагутинская, раскрыла в своих работах целый мир, в котором живут эти семьи. Каждая фотография для нас ценна и имеет глубокий смысл. Для ВерюВЧудовцев за каждой из них — своя драматичная история.

Мы хотим познакомиться вас с этими работами. А чтобы они раскрылись для вас, попросили Еву полистать книгу вместе и прокомментировать некоторые фотографии.

 

Это моя любимая фотография из серии про Аришу. Если провести аналогию, на самом деле, этот шар очень похож на нашу Землю. И взгляд ребенка — он абсолютно невероятный. Ее огромные распахнутые глаза, которые смотрят на этот шарик, которые летит прямо к ней. Ведь ее земной шар ограничивается, в принципе, ее комнатой и ее домом. Выезжает Ариша редко. И здесь этот ребенок, смотрящий на землю, где мы все. Я имею в виду, что она знает гораздо больше, чем мы все. На самом деле, мы живем вот на этом маленьком шаре, а она в своем огромном мире, про который мы ничего не знаем и не понимаем. Я абсолютно в этом уверена.

Ева, выставка и книга с твоими фотографиями называются «С Верой по жизни». Скажи, о какой вере идет речь?

О вере в жизнь, о вере в любовь. Даже больше о вере твоих родных в тебя, о том, что люди не сдаются — они верят в тебя.

Выставка – это  фотографии семей, в которых есть дети в паллиативном статусе, в домашней обстановке и фотографии с лагеря «Фрупполо», который проводится Благотворительный центром «Верю в чудо» для таких детей.

Процесс съемок для меня был как откровение – эти семьи впустили нас в свою жизнь, и ты видишь, как они справляются с фактом болезни, какое они в себе воспитали терпение, смирение. Мне кажется, это и есть абсолютная любовь.

Если говорить про любовь, то для меня это не та любовь, которая существует сейчас в жизни и, в том числе, фотографии, где двое молодых людей целуются, обнимаются и т.д. Это совершенно про что-то другое.

Вот эти картинки — они про любовь с большой буквы, которая есть истинная, которая держит нашу землю до сих пор. Такая несгибаемая сила этих родителей, такой стержень, что, пожалуй, только они сейчас этот мир и держат своей любовью.

Получается, такая любовь возможна только в таких тяжелых жизненных условиях?

Нет, но она проверятся. Легко ли любить, когда у тебя здоровый, красивый ребенок? Легко любить, когда муж носит тебя на руках. А ты попробуй любить, когда он либо становится инвалидом, либо твой ребенок не такой, как другие дети — на него косо смотрят. Попробуй любить, когда у него гнилые зубы, или слюни, сопли из него постоянно текут. Тогда проверяется, любовью ли было то, что ты испытывал.

Прекрасная семья Шустровых. Анюта, которая постоянно улыбается и радуется своим близким, и ее сестра Сонечка. Соня об Ане заботится. Она знает, что Анечка, хоть и старшая, но нуждается помощи. Соня воспитывается в такой среде, которая сделает из нее настоящего человека с большой буквы. У нее будет то редкое отношение к людям, которые не такие, как мы, которое редко есть у людей. Этот пример глубочайшей жертвенности и любви родителей, бабушки, дедушки для Сони бесследно не пройдет.

 

 

Эта фотография нравится многим. Она про сиблингов. Почему Соня здесь на первом плане, потому что про здоровых детей обычно забывают в семье, где есть ребенок в паллиативном статусе. А дети остаются без того количества любви и внимания, которое им необходимо. Но не в их случае, потому что здесь Соня залюбленная, зацелованная. Она схватила яблоко с травы и хряснула так, что брызги полетели. Это очень жизнеутверждающе.

Выставка экспонируется в храме, и все люди, заходящие в храм, смогут ее увидеть. Чему она сможет научить, о чем рассказать, если у человека не было такой проверки в жизни, такого опыта абсолютной любви?

Наверное, они поймут, что раз может кто-то, могу и я. Возможно, людей больше не будут пугать обстоятельства, которые могут случиться у каждого в жизни, создастся другое отношение к подобным детям, которых он может увидеть на улице. Давай говорить честно, общество наше меняется, но большинство людей все же ставит некую стену между здоровыми детьми, между собой и ребенком с какими-то стомами, трубками и т.д.

Здесь, на фотографиях, эти дети показаны так же, как и обычные дети: вот они играют, вот они купаются, ловят мыльные пузыри, вот они хохочут. Это такие же дети. Да, в них вставлены трубки, у них есть особенности, но они все равно дети. Отношение к ним не должно зависеть от того, хорошее у них здоровье или нет. Не должно быть суждения по внешнему виду.

Как ты впервые познакомилась с темой паллиатива?

Наверное, первой историей ребенка в паллиативном статусе для меня стала Ариша Юматова. Сначала я узнала ее историю заочно: о том, что она лежала в реанимации, и ее не отпускали домой. С нашей помощью эта история закончилась благополучно. Когда я приехала к Арише в гости домой – у нее шикарная большая комната, где девочка лежит на большой мягкой кровати, у нее перед лицом окно в сад, ее вывозят в сад погулять – совсем другая жизнь у ребенка.

У тебя как у фотографа накапливаются гигабайты различных фотографий. Как ты определяешь, какие из них удачные?

Те, что цепляет меня лично. Я смело удаляю те, которые не цепляют. Фотография, которая ничего не рассказывает, она не нужна.

 

 

Семья Алексеевых. В семье два брата и оба с очень тяжелыми заболеваниями. Это одна из самых любимых фотографий из всей серии. Бабушка, держащая на руках своего внука как нечто самое драгоценное, что есть у нее в жизни, ее руки, защищающие его ото всех. Мне кажется, это та бабушка-тигрица, которая разнесет всех, кто только попробует косо взглянуть на ее внука. Мальчиков в семье любят безмерно: папа, мама, две бабушки, дедушка. Дружная, любящая семья.

Чувства детей к родителям, бабушек и дедушек к внукам, родителей к детям – они отличаются от таких же чувств в семьях, куда не пришла болезнь?

Да, они ярче, они на грани. Каждый из этих родителей понимает, что срок жизни его ребенка меньше. Никто не знает, когда, из-за этого больше ценится, проживается каждый день, каждый момент жизни. И так абсолютно во всех паллиативных семьях. И этому нам стоит у них поучиться, потому что мы часто обесцениваем свою жизнь, не ценим отдельного момента. Возникает иллюзия, что это навсегда.

Антон — это мальчишка, в которого я влюбилась. Когда мы пришли к семье Ледовских домой, они мне сказали, что у них есть семейные музыкальные вечера. Я попросила что-то спеть, уже не для фотографии, а для себя. Папа взял гитару, Антон долго выбирал песню, и потом он запел «Балладу о борьбе» Высоцкого. Хочу сказать, что Баллада о борьбе из его уст… Наверное, никто так не исполняет Высоцкого, как исполняет Антоша, говоря о борьбе в его жизни, ежеминутной, ежесекундной.

 

 

У Антона такое заболевание, что остается полное сознание, но идет постепенная атрофия мышц. Ты все понимаешь, осознаешь это изменение – ты был здоровым ребенком, а потом ты начал меняться. Это не та история, когда болезнь с младенчества, и ты не знаешь иного.  А принять эти в себе изменения и петь о том, как я борюсь — это одно из самых сильных впечатлений в моей деятельности в «Верю в чудо». Первое – это мое первое посещение отделения онкологии, а второе – Антон Ледовский.

Это абсолютно все понимающий ребенок. У нас многие взрослые долго живут детьми, не понимая, что вообще когда-нибудь наступит конец. Даже я, я не понимаю, что будет дальше после моей смерти, потому что это далеко. Я об этом как бы не думаю. А они осознают, что по истечению некоторого времени они будут там, в другой жизни. И они живут с этим осознанием. Они — маленькие мудрецы. Антон — пример стойкого оловянного солдатика. Его возят в школу, там ему поставили диван. И он не хочет сидеть дома, хочет ходить в школу, хочет жить, пока живой.

 

Прекрасный Артем, но он уже не в паллиативном статусе, об Артеме я могу говорить уже только в другом ключе. Его история – пример положительного исхода, когда ребенка перестает иметь паллиативный статус и становится обычным ребенком. Дышит сам, бегает сам.

 

Его папа сказал замечательные слова, когда у него брали интервью и спросили: что вы пожелаете своему сыну. Мама сказала — здоровья. А папа: «Нет-нет, я желаю, чтобы от стал человеком. Чтобы он относился к таким людям, с особенностями здоровья, как к людям».

Мне кажется, это и есть главное послание этой книги и выставки — чтобы все остальные относились к этим детям, как к обычным людям.

Помочь детям

Подпишись на рассылку

получай новости о центре на e-mail