Нужна помощь

Статьи

Зачем переводить тяжело больного ребёнка из реанимации домой?

2 октября 2019

Максиму и Милане недавно исполнился годик. Они двойня. Но общая у них только дата рождения. День, который должен был стать самым счастливым в семье Мамаевых, стал днем, когда им сообщили – ваш сын не выживет. Но судьба решила по-другому.

Прошел год. И если у Миланы обычное детство в кругу родителей и сверстников, то Максим может похвастать лишь выпиской из медкарты – «состояние стабильно тяжелое». И в этом стабильно тяжелом состоянии уже год находится вся семья. Родители разрываются между домом и больницей. Дома – на радость всей семье растет долгожданная дочка, в больнице – обвешенный датчиками любимый сынок, реагирующий лишь легким вздрагиванием на прикосновения мамы… Кажется, выхода из сложившейся ситуации нет.

И здесь встаёт вопрос – забирать тяжело больного ребенка из реанимации домой или продолжать стоять у порога реанимации в приёмные часы, уезжать вечером домой с мыслью, как там мой малыш проведет ночь. Родители Максима очень ждут момента, когда их сын вернётся домой. Благотворительный центр «Верю в чудо» делает всё, чтобы ускорит этот процесс. И если всего несколько лет назад перевести ребёнка домой на ИВЛ или с трахеостомой в Калининградской области считалось за гранью фантастики, то сейчас это вполне реально. Главное – закупить необходимое оборудование, обучить родителей всем медицинским манипуляциям, а паллиативной службе – сопровождать и в случае экстренной ситуации вовремя приехать.

О паллиативной помощи

Теперь немного о Благотворительном Надомном хосписе «Дом Фрупполо», который является чуть ли не единственной паллиативной службой для детей во всей Калининградской области, пока государственная реорганизуется, передаётся из управления в управление, изучает новое законодательство в области паллиатива.

Итак, «Дом Фрупполо». С 2014 года существует в Калининграде. Учреждена Благотворительным центром «Верю в чудо». И если начиналось всё с невролога и педиатра, которые навещали паллиативных детей дома, пытаясь как-то облегчить жизнь «невидимым» детям, то сейчас это укомплектованный штат специалистов по оказанию специализированной паллиативной помощи, начиная от специалиста по стомам, эрготерапевта и заканчивая игровыми терапевтами, психологами. То есть служба не только облегчает жизнь тяжело больным детям, но и улучшает качество их жизни – закупается новое оборудования и «примочки» к нему, чтобы ребенок дышал, сидел, стоял по возможности, сам! А еще с ним занимаются. Не проводят медицинские манипуляции, а занимаются, независимо от сохранности интеллекта. Теперь НАШИ (а по-другому и не скажешь, потому что за их здоровье бьются и медики, и психологи, и фандрайзеры «Верю в чудо», ведь их самочувствие, и в прямом, и в переносном смысле, дорогого стоит) дети живут. Да, они живут, с трубками, с аппаратами, но живут дома, с близкими. И здесь уж точно можно сказать – состояние ребенка и всей семьи стабильно спокойное.

«Стабильно спокойное, без лишней выматывающей суеты – продолжает Наталья Янчарук, врио руководителя Благотворительного Надомного хосписа «Дом Фрупполо». – Потому что все дома, не нужно никуда бежать, не нужно обивать пороги реанимации, Минздрава, МСЭ и прочих структур. Наша служба помогает не только ребёнку. Мы стараемся помочь всей семье. Ведь, если счастливы родители – счастливы все: болеющий ребёнок, его здоровые братья и сёстры, близкое окружение семьи. Родители должны помнить, что у них есть ещё и своя жизнь, а не жизнь только вокруг тяжело больного ребёнка. И мы, насколько это в наших силах, стараемся им дать это время, время для себя. Чтобы мама с папой ходили гулять, чтобы могли работать, чтобы могли учиться, развиваться. Родителям очень важно знать, что есть они сами, что у них могут и должны быть свои желания, интересы, мечты. Что каждый из родителей тоже очень важен. Что они имеют право на эти желания и их жизнь продолжается, а мы – им в помощь».

На фото Наталья Янчарук с подопечным ребенком в терапевтическом лагере «Фрупполо»

История, мимо которой не пройти

Теперь пример – Ариша Юматова. Сейчас малышке 4 года, у нее неизлечимое, прогрессирующее заболевание — спинально-мышечная атрофия Верднига-Гоффмана.

История Ариши — прецедент для Калининградской области и пример того, что любовь, упорство и помощь неравнодушных людей способны сдвинуть горы и подарить ребенку счастье. Ариша – одна из первых детей Калининградской области, кто на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ) находится уже два года дома, а не в стенах больничной реанимации.

До этого в реанимации малышка провела почти год: к сожалению, вернуть ребенка на ИВЛ из больницы домой – задача крайне сложная. Основной барьер два с половиной года назад – это отсутствие правоустанавливающих документов и распределение ответственности за здоровье, жизнь и смерть ребенка. Ведь жизнь с аппаратом ИВЛ – это повышенный риск, и, конечно, врачи боялись отпустить ребенка домой, ведь оперативно оказать первую помощь они могли только в реанимации. Но родители девочки были готовы бороться. В помощь родителям со стороны Благотворительного центра «Верю в чудо» работала целая команда медиков, юристов, благотворителей и волонтеров. Дело сдвинулось с мертвой точки только в декабре 2016 года, когда в процесс включился Антон Алиханов, губернатор Калининградской области. Для перевода Ариши домой Благотворительный центр «Верю в чудо» приобрел всю необходимую медицинскую технику, портативный аппарат ИВЛ, расходные материалы, специализированное питание и даже коляску, оборудованную для перевозки в ней ребенка с аппаратом ИВЛ. Дом Юматовых проверили все спецслужбы, включая пожарников и электриков. Несколько бригад скорой медицинской помощи выезжали по адресу, чтобы запомнить дорогу. Врачи Детской областной больницы и московские специалисты по спинально-мышечной атрофии (СМА), приехавшие специально по приглашению «Верю в чудо», обучили родителей всем необходимым манипуляциям перед выпиской.

И вот результат – уже больше двух лет Ариша живет с родителями. Она быстро научилась рисовать и улыбаться. Сейчас она веселая, смышленая девочка, которая активно интересуется окружающим миром и радует родных. А недавно малышка произнесла свои первые слова, среди которых самое заветное – «мама». Сейчас она вовсю пытается говорить, каждый день осваивая что-то новое, и уже командует близкими! Ариша путешествует: она регулярно выходит с родителями на прогулку, а прошлой весной уже побывала в зоопарке.

Своим примером семья девочки доказала – дети с тяжелейшими заболеваниями могут жить дома рядом с близкими, быть частью общества и семьи, радоваться каждому прожитому дню. Разве это не важно? Быть включенным в социум, быть частью семьи, а не лежать в четырех стенах и воспринимать родителей как очередного посетителя палаты?

«Сегодня команда Надомного хосписа «Дом Фрупполо» — это команда из 13 специалистов и 30 волонтеров, — рассказывает София Лагутинская, руководитель Благотворительного центра «Верю в чудо». – На эту команду у нас 73 подопечных ребенка. Это не просто люди с добрым сердцем, которые хотят помогать детям. Каждый из нас учится быть профессионалом в области паллиативной помощи. Мы хотим, чтобы паллиативная помощь была технологичной, мы не просто говорим о том, как важно развивать паллиативную помощь, мы готовим конкретное решение для Правительства Калининградской области по комплексной медико-психолого-социально-образовательной помощи детям в паллиативном статусе».

Про реальность

Мы не можем прогнозировать, как поведет себя дома ребенок, мы не можем посчитать, сколько счастливых дней подарит ему судьба в кругу близких, но мы можем вместе сделать так, чтобы дети не умирали в одиночестве, чтобы они были счастливы, чтобы их близкие не страдали, разрываясь между домом и больницей. Когда ты слышишь смех ребенка, который никогда не должен был засмеяться, когда ты видишь его реакцию на твою улыбку и нежное прикосновение – разве этого недостаточно для ответа на вопрос, зачем забирать тяжело больного ребенка из реанимации домой? Только родители, чьи дети годами находятся в больнице, понимают, что отдали бы всё на свете, чтобы их ребенок был рядом с ними, чтобы в период приступа, болезненной процедуры, он чувствовал объятия мамы, нежные поглаживания и мягкие, успокаивающие речи самого дорогого человека на свете. И здесь уже на второй план уходят все «штампованные» фразы: «это слишком дорого», «да откажитесь от него», «вы не справитесь» и ещё много разных неприятностей.

«Жизнь должна быть жизнью, независимо от количества дней в ней. Мы не верим в чудеса, мы пытаемся воплотить в реальность то, что во многих странах мира уже повседневность. Никто не сможет заменить детям любовь родителей и родительскую заботу. Когда мы лечились в Германии, мой сын Денис полтора месяца был в медикаментозной коме, и я не знала, выкарабкаемся мы или нет, — вспоминает Юлия Логунова, специалист по стомам Надомного хосписа «Дом Фрупполо». ­ — И вот наступает Рождество, и абсолютно незнакомые родители, медсестры и врачи дарят моему ребенку кучу всяких игрушек. У меня есть фотография, где Денис лежит посреди новогодних коробок и пакетов. Понимаете, мой ребенок в коме, даже мне непонятно, выйдет он из нее или не выйдет, а нам дарят игрушки. Знаете, как это силы дает? Я даже не раскрывала некоторые подарки, чтобы Денис проснулся, и мы вместе распаковали. Это такой стимул».

Друзья, больной ребенок — это, прежде всего, ребенок. И относиться к нему нужно как к обычному ребенку, даже если он находится в самом тяжелом состоянии. И помните – любая, даже самая короткая жизнь, бесценна. И чем она короче, тем полноценнее должна быть прожита.

Из малых дел рождаются большие, особенно, когда нас много и мы вместе. Вы можете помочь 4 детям с тяжелыми заболеваниями переехать домой из реанимации. Для этого достаточно опубликовать любое фото с автомобилем из модельного ряда, выпускаемого на предприятии «Автотор» (это автомобили брендов BMW, Genesis, HYUNDAI, KIA), пометив его хэштегом #Автотор25 — за каждую такую публикацию компания «Автотор» перечислит по 25 рублей в помощь подопечным «Верю в чудо», детям, нуждающимся в паллиативной помощи.

Помочь детям

Друзья «Верю в чудо»

Подпишись на рассылку

получай новости о центре на e-mail