Нужна помощь

Статьи

Госдума приняла закон о паллиативной помощи, которого так долго ждали. Принёс ли он реальные перемены?

12 сентября 2019

О необходимости изменений и создания полноценной системы паллиативной помощи говорят давно. Но чтобы эта проблема сдвинулась, наконец, с мёртвой точки, потребовалась череда самоубийств онкобольных и активная деятельность общественных организаций, локомотивом которой стал Фонд помощи хосписам «Вера». И полтора года назад Владимир Путин подписал поручение о подготовке изменений в законодательство, расширяющих понятие паллиативной медицинской помощи (ПМП) и устанавливающих единые стандарты ее оказания. На сегодняшний день отечественные учреждения здравоохранения располагают всего 12 тысячами стационарных коек для оказания помощи паллиативным пациентам и 16 тысячами коек в отделениях сестринского ухода и хосписах для пациентов, нуждающихся в медико-социальной помощи. Разумеется, этого недостаточно для страны, в которой, по оценке ВОЗ, число нуждающихся в паллиативной помощи может достигать 850 тысяч, рассказала на слушаниях в Госдуме директор Института экономики здравоохранения ВШЭ Лариса Попович.

Итак, что реально может измениться? В законе, принятом Госдумой, уточняется понятие «паллиативная медицинская помощь» и определяется порядок ее оказания в амбулаторных условиях и на дому, а также порядок социального обслуживания неизлечимо больных людей. В профессиональном сообществе признают, что пока закон лишь обозначает самые болезненные (во всех смыслах данного слова) проблемы. По словам учредителя Фонда «Вера», руководителя Московского многопрофильного центра паллиативной помощи Нюты Федермессер, теперь минимальный уровень паллиативной помощи прописан законодательно и приблизился к мировым стандартам. Дело за малым — внедрить его в жизнь.

 

Закон принят, специалистов не хватает

— В рамках данного законодательства государством по федеральному финансированию для пациентов с дыхательной недостаточностью были закуплены аппараты НИВЛ и ИВЛ, — отметила руководитель Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо», структурного подразделения Благотворительного центра «Верю в чудо» Юлия Логунова, — И это огромный прогресс, стоимость такого только одного аппарата составляет от 300 000 до 1500000 рублей.

Однако, чтобы эти аппараты приносили пользу пациенту, их требуется настроить — в настоящий момент такого специалиста в области так и нет. Отсутствует в регионе и обеспечение расходными материалами и иным оборудованием. Но, имея законодательную базу, убеждена Юлия Логунова, можно уже на законном основании добиваться и жизненно необходимого обеспечения лечебным питанием, а также обезболивающими или противосудорожными препаратами. И, что не менее важно, есть прямые основания для повышения квалификации медицинских сотрудников и обучения навыкам паллиативной помощи.

Между тем, по приведённым Ларисой Попович данным, обеспеченность отрасли врачами составляет 32,5% от штатного расписания по нормативам Минздрава и 20,6% от минимальных международных рекомендаций.

Впрочем, как сообщила на тех же слушаниях глава Минздрава Вероника Скворцова, «за последний год число хосписов выросло с 23 до 73, в том числе детских — с 5 до14». Но и в этом случае получается, что не в каждом регионе России есть хотя бы один хоспис. И даже в Санкт-Петербурге, где сегодня работают четыре хосписа, четыре паллиативных отделения для онкопациентов и два отделения для больных с другими диагнозами, человек не может быть уверен, что получит такую помощь, считает руководитель паллиативной программы благотворительного фонда AdVita и координатор Фонда помощи хосписам «Вера» в Петербурге Екатерина Овсянникова.

 

Вне компетенции Минздрава

Что касается финансирования, то, как рассказала на слушаниях по законопроекту в Госдуме министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова, суммарный объем расходов на оказание паллиативной медицинской помощи в 2019 году вырастет до 23 миллиардов рублей.

По сравнению с прошлым годом (21 миллиард рублей) бюджет на паллиативную помощь изменился несущественно. В 2018 году он рос даже быстрее (на 24% по сравнению с 2017 годом). А это значит, что дополнительных средств на реализацию закона не предусматривается. На этот факт обратил внимание на слушаниях в Госдуме глава Национальной медицинской палаты Леонид Рошаль: «В пояснительной записке к законопроекту присутствует дежурная фраза о том, что для его реализации дополнительного финансирования не требуется. Неправда — еще как требуется!»

Не планируется включать оказание паллиативной медицинской помощи тяжелобольным пациентам и в перечень ОМС. По словам замминистра здравоохранения РФ Евгения Камкина, система ОМС не готова «принять на себя дополнительные расходные обязательства без дополнительного источника финансирования», средств из федерального бюджета пока не хватает.

То есть паллиативная помощь по-прежнему будет зависеть от возможностей регионов, у большинства из которых «лишних» денег нет. А это значит, что российские больницы и хосписы по-прежнему будут нуждаться в частных пожертвованиях. А законы так и будут приниматься.

 

Умирать мучительно, зато «по закону»: как помощь больному ребенку становится преступлением

Несмотря на некоторые изменения, которые произошли в стране в последнее время с обеспечением неизлечимо больных пациентов опиодными анальгетиками (веществами, способными избирательно подавлять чувство боли за счет влияния на центральную нервную систему), ситуация с доступностью в России препаратов для лечения боли и судорог у детей становится все более напряженной.

В данный момент Россия не исполняет рекомендации ВОЗ по минимальному набору лекарств, необходимых в системе здравоохранения. К примеру, диазепам в форме для ректального введения (микроклизмы) входит в список, определяющий минимальный набор лекарств для детей, необходимых в системе здравоохранения согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения). В России ректальная форма диазепама не зарегистрирована, не производится и официально не завозится.

Отсутствие лекарств или их детских форм для облегчения боли и судорог приводит к страданиям детей, лишним вызовам бригады скорой помощи, лишним госпитализациям в отделения реанимации и смерти детей из-за несвоевременно оказанной медицинской помощи (судорожный приступ должен быть снят на дому в течение первых 5 минут!).

Причём проблема носит системный характер. Если препарат не зарегистрирован в России, врачи государственных медицинских учреждений боятся вносить его в письменные заключения и дают рекомендации устно. А, значит, становится невозможным получение разрешения Минздрава на индивидуальную закупку препарата из-за границы на основании консилиума. Уже много лет родители неизлечимо больных детей вынуждены покупать незарегистрированные в России лекарства для лечения эпилепсии и оказания паллиативной помощи за рубежом или через интернет у нелегальных перекупщиков по завышенной цене, в то время как данные препараты являются жизненно необходимыми.

-У нас в регионе более тысячи детей в паллиативном статусе по данным статистики фонда «Детский паллиатив» и РАМН — говорит директор Благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская, — из них несколько сотен страдают от постоянных судорог и эпилепсии. Они нуждаются в индивидуальном подходе, учёте, обеспечении медикаментами, способными помочь реально, а не номинально.

К таким медикаментам относятся следующие:

  • Фризиум СабрилДиазепам в микроклизмах
  • Мидозалам буккальный раствор
  • Ривотрил
  • Морфин в сиропе
  • Фентанил буккальный
  • Фенобарбитал в инъекциях/сиропе
  • Сибазон, он же седуксен или диазепам
  • Феитанил и дроперидол
  • Лидокаин
  • Гексенал
  • Карбамазепин
  • Вальпроаты
  • Прегабалин
  • Этосуксимид
  • Топирамат
  • Окскарбазепин
  • Фенитоин
  • Ламотриджин
  • Леветирацетам

— Это не просто названия, — констатирует София Лагутинская, — Это то, что жизненно необходимо нашим пациентам — детям с неизлечимыми заболеваниями в паллиативом статусе, но недоступно официально. Это незарегистрированные в РФ лекарственные препараты. Сейчас, наконец, МинЗдрав услышал общественников и родителей и формируются списки детей, которые нуждаются в противосудорожных и противоэпилептических препаратах. Центр «Верю в чудо» сформировал списки таких детей и отправил документы в МинЗдрав. Сейчас на этот предмет проводится большая работа медицинской комиссии, и планируется до конца года сделать закуп необходимых препаратов.

А пока тысячи родителей неизлечимо больных детей в России живут в страхе и вынуждены либо смотреть как ребёнок страдает от судорог и боли, либо доставать лекарства нелегально. Судороги у ребёнка — это очень страшно. Это имеет последствия. Это болезненно для ребёнка. Это невыносимо для всей семьи. Душа разрывается от того, что ты, как взрослый, беспомощен перед этими вспышками, которые длятся не секунды, а минуты, перетекая в Часы. И вся жизнь ребёнка — существование от приступа до приступа.

— За этот год три врача паллиативной помощи отказались работать в нашем хосписе из-за участившихся уголовных врачебных дел в регионе и стране, особенно по процессам обезболивания, – говорит София Лагутинская. Сейчас нельзя выписывать и существенную часть препаратов, которые мы, родители закупали в соседних странах. В чём тогда смысл деятельности паллиативных врачей, если их права крайне ограничены?

 

Национальные особенности антинаркотической статьи

Предыстория катастрофы – без преувеличения – такова: В конце января 2015 года вступили в силу статьи 238.1 УК и 6.33 КоАП, регулирующие ввоз в Россию незарегистрированных лекарственных препаратов. Под запретом оказались жизненно важные медикаменты, необходимые при лечении психических расстройств и онкологических заболеваний. Кроме того, запрет коснулся лекарств, необходимых людям с редкими (орфанными) заболеваниями. Не у всех лекарств есть российские аналоги, и даже если они существуют, то могут оказаться менее эффективны для конкретного пациента или вызывать побочные эффекты.

Многим родителям пришлось покупать лекарства, которые действительно помогали их детям, незаконно: через соцсети, форумы и доски объявлений. Статистики по объемам этого неофициального рынка нет, но, по оценке директора благотворительного фонда «Дом с маяком» Лидии Мониавы, только незарегистрированные противосудорожные препараты в стране получают несколько тысяч детей. Их родители ежедневно покупают у перекупщиков лекарства из-за границы.

Впервые «антинаркотическая» статья 228.1 УК РФ затронула родителей тяжелобольных детей в июле 2018 года. Уголовное дело было возбуждено против Екатерины Конновой, матери семилетнего мальчика, у которого полностью поражен мозг и отсутствует пищевод. Женщина пыталась перепродать оставшиеся после курса лечения сына микроклизмы от эпилептических приступов диазепам, которые она приобрела в интернете. При передаче денег за препарат ее задержала полиция: женщине грозило от четырех до восьми лет лишения свободы.

Дело Конновой широко освещали СМИ. За нее вступились общественники и чиновники, в том числе председатель комиссии Общественной палаты РФ по поддержке семьи, материнства и детства Диана Гурцкая и омбудсмен РФ по защите прав детей Анна Кузнецова. Петиция с требованием закрыть уголовное дело набрала почти 290 тысяч подписей. В итоге дело было прекращено, и с Конновой были сняты все обвинения.

— Между тем «За год ситуация стала только хуже, — отметила Коннова. — Мы все ждем обещанного от здравоохранения, когда они либо лицензируют лекарства, либо проведут централизованные покупки, либо сами начнут их выпускать. В ответ на обращение НКО Министерство здравоохранения отметило, что не зарегистрированное в РФ лекарство можно законно ввезти в страну в пятидневный срок «в случае соответствующего решения врачебной комиссии». В ведомстве сообщили, что ввоз лекарств для личного использования по рецепту врача «осуществляется без дополнительных ограничений».

Директор по методической работе Детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва, комментируя итоги обращения в Минздрав, рассказала, что им «всё пообещали и на этом вопрос заглох», в том числе из-за юридических коллизий. По словам специалиста, единственным возможным вариантом получения незарегистрированных препаратов остается консилиум врачей федерального лечебного учреждения. Однако и это не работает.

-Мы решили всех детей вынести на федеральный консилиум и вместе пройти этот путь от начала и до конца, чтобы понимать, какие там есть заморочки и как их стоит решать, — отметила Савва, — Мы оказываемся в западне: либо травить детей плохими лекарствами, либо купить хорошую вещь, зная, что это уголовная ответственность. Большинство родителей выбирают второй вариант. Когда мы говорим о быстрой помощи, мы должны понимать, что у нас каждая минута на счету. Год назад — в августе 2018 года Минздрав пообещал проработать три механизма обеспечения детей обезболивающими препаратами и другими лекарствами, не зарегистрированными в России. Первый предложенный ведомством механизм — импортозамещение, второй — подключение сети аптек с производственными блоками для приготовления лекарств, а третий — централизованные закупки таких препаратов. В целом вопрос «выпуска (ввоза) коммерчески невыгодных лекарственных препаратов, в том числе ректальной формы сильнодействующих противоэпилептических и обезболивающих лекарственных препаратов», министерство обещало решить до 2030 года.

 

Лёд тронулся?

20 августа 2018 года, после задержания Конновой, фонд помощи хосписам «Вера», Детский хоспис «Дом с маяком» и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией- в том числе подопечные Благотворительного центра «Верю в чудо» написали открытое письмо Владимиру Путину с просьбой обеспечить их жизненно важными лекарствами согласно международным стандартам паллиативной помощи. Вот фрагмент этого обращения:

«Уважаемый Владимир Владимирович, мы просим Вас дать поручения соответствующим ведомствам создать систему учета нуждаемости и внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными препаратами или их детскими формами согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения и международным стандартам лечения эпилепсии (диазепам в микроклизмах, мидозалам буккальный раствор, сабрил, фризиум, ривотрил, скоподерм трансдермальный, суксилеп в сиропе, морфин в сиропе и таблетках короткого действия, фентанил буккальный, фенобарбитал в инъекциях, сиропе и таблетках с низкой дозировкой, циклизин, гиосцина гидробромид накожный пластырь и др.) Просим вас разорвать этот замкнутый круг и найти конструктивное решение применения нелегализованных в России противоэпилептических препаратов, которые успешно и законно используют врачи во всем мире, — обращаются матери к Путину. Наши подопечные тоже подписали эту петицию.

Между тем, директор Благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская считает, что позитивная тенденция всё же наметилась.

Благотворительные организации объединяются с врачами, — отмечает София, — и добиваются, чтобы в рамках гособеспечения медикаментами препарат доходил до пациентов. И, благодаря нашему активному сотрудничеству с МинЗдравом, большая часть врачей врачи не боится оказать помощь. Для меня это ценно, мы благодарны представителям МинЗдрава за понимание и сотрудничество.

 

И важнейшая новость последних дней.

— Необходимо создать правовые условия для российских врачей, чтобы они могли без страха выписывать обезболивающие препараты по показаниям, заявил премьер-министр РФ Дмитрий Медведев, — Из-за того, что эти препараты особые, в ряде случае врачи просто боятся их выписывать, это не секрет: лучше с этим не связываться, а то потом придут — будешь бумажки писать, в лучшем случае.

Поэтому нужно создать такое регулирование, которое будет позволять врачам в рамках существующей процедуры без страха эти препараты выписывать по показаниям. акая правовая рамка в настоящий момент создается.

«Это касается всей паллиативной помощи, обезболивания в целом, потому что здесь все-таки впереди должны быть гуманитарные вопросы, а не контрольные вопросы», — добавил глава правительства.

Будем надеяться, что сказанное претворится в практику. И тогда уже мы сможем выдохнуть и констатировать: лёд тронулся.

Помочь детям

Друзья «Верю в чудо»

Подпишись на рассылку

получай новости о центре на e-mail