Нужна помощь

Новости Статьи

В Калининградской области состоялась встреча Президента РФ Владимира Путина с представителями общественности

7 ноября 2019

Среди активистов были руководитель Благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская и специалист по стомам Благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо» Юлия Логунова.  На встрече были подняты не только вопросы, от решения которых зависят судьбы детей с проблемами здоровья и их семей, но и перспективы паллиативной медицины. Обсудим сообща поднятые на встрече острые вопросы.

 

Как использовать ресурсы некоммерческих организаций?

На сегодняшний день в России  сделано немало  для развития паллиативной помощи не только на уровне энтузиастов, общественников, но и – что важно —  на уровне государственной власти. Принятые в этом году закон о паллиативной помощи и приказ Министерства здравоохранения от об утверждении положения об организации паллиативной помощи несёт огромное количество важных новшеств для формирования или поддержания системы оказания паллиативной помощи в стране. Так в числе реальных достижений —  утверждение списка медицинских изделий для передачи пациентам на дом согласно Приказу Министерства здравоохранения РФ от 31.05.2019. (В качестве справки): согласно Приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 31.05.2019 № 348н «Об утверждении перечня медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, предоставляемых для использования на дому».

При этом  ответственность за формирование региональных реестров, нуждающихся в паллиативной помощи, и за механизм передачи пациентам медицинских изделий на домашнее использование возложена на регион.  Вышедший 10.07.2019  «Порядок передачи пациенту медицинских изделий, предназначенных для поддержания функций органов и систем организма человека, для использования на дому при оказании паллиативной медицинской помощи» не детально регулирует процесс передачи. Данный документ не отражает механизм настройки оборудования под индивидуальные особенности ребёнка, его технического сопровождения. А оказание первичной паллиативной помощи легла на плечи фельдшерско – акушерских пунктов и поликлиник, которые итак имеют колоссальную загруженность.

Примечательно, что в нашем регионе команда энтузиастов Благотворительного центра «Верю в чудо» инициировали оказание паллиативной помощи детям задолго до выхода закона. Сотрудники Центра реализуют проект «Школа паллиативной помощи» для родителей, медицинских работников, специалистов, которым интересна эта тема. Однако, «Верю в чудо»  —  не образовательное учреждение. Соответственно, его сотрудники не правомочны давать баллы для некоммерческих общественных организаций.  Они могут только делиться этими практическими навыками.

Я предлагаю, — говорит руководитель Благотворительного центра «Верю в чудо» София Лагутинская, — максимально использовать ресурсы некоммерческих общественных организаций, которые занимаются оказанием системной паллиативной помощи в своих регионах, для разработки регламентационной документации и обучения медиков первичного звена на местах. Конкретные  предложения по решению проблем таковы:

  1. Издать приказ Минздрава РФ о передаче оборудования и расходных материалов из Перечня медицинских изделий с полной регламентацией и шаблонами документов (договора, акты и т.д.)*
  2. Сформировать методические рекомендации, стандарты по оказанию первичной паллиативной помощи, реализация которой легла на ФАПы и поликлиники. Включить в их систему обучения образовательные мероприятия с НКО, которые работают в сфере паллиативной помощи.

*Справочно: Дополнение к Приказу Министерства здравоохранения РФ от 10 июля 2019 г. N 505н.

 

Справочно:

Благотворительный центр «Верю в чудо» является самой масштабной и опытной волонтёрской благотворительной организацией Калининградской области. С 2007 года волонтёры и специалисты центра ежедневно в формате 24 на 7 помогают детям и молодым взрослым до 25 лет с онкологическими, генетическими и другими тяжёлыми заболеваниями, малышам «без мам» в детских больницах, детям-сиротам социальных учреждений. В год волонтёрскую, материальную и нематериальную, социокультурную и образовательную поддержку получают более 12 000 детей Калининградской области.

Надомный хоспис «Дом Фрупполо» действует с октября 2015 г. На попечении на сентябрь 2019 г. находится 77 детей в паллиативном статусе. За 3 года помощь оказана 208 паллиативным детям.

Служба хосписа действует согласно медицинской лицензии № ЛО-39-01-001838. Работа ведется 24 часа в сутки. В штате 20 человек: руководитель службы, старшая медсестра, медицинский юрист, стоматерапевт, реабилитолог, педиатр, невролог (по совместительству), 2 медицинские сестры, 3 психолога (по совместительству), 4 игровых терапевта, водитель, нейропсихолог, эрготерапевт, лор и окулист (по совместительству).

Благодаря заслугам всей команды дети, которые годами жили в реанимациях, теперь живут дома. Надомный хоспис оказывает медицинское врачебное и сестринское сопровождение, юридическую помощь, проводит реабилитационные мероприятия.

Строительство детского хосписа «Дом Фрупполо»

В рамках инвестиционной программы по развитию Калининградской области под размещение объектов инвестиционного проекта «Центр паллиативной помощи и детский хоспис «Дом Фрупполо» региональное Правительство выделило участок. Сейчас ему присвоен кадастровый номер, оформляется договор аренды, предположительно сроком на 49 лет. Планируется, что строительство детского хосписа позволит оказывать паллиативную помощь в полном объёме для 75% нуждающихся в ней детей и молодых взрослых, проживающих на территории Калининградской области. Учреждение будет строиться на благотворительные средства.

Обезболить, не преступив закон

Для этого, убеждены сотрудники благотворительных организаций и медики, необходимо установление порядка централизованного обеспечения пациентов незарегистрированными в России лекарственными препаратами

В России по причине отсутствия регистрации недоступны широко применяемые в мировой медицинской практике наркотические и психотропные лекарственные препараты (либо отдельные их формы и дозировки), а также некоторые химиопрепараты, необходимые для оказания медицинской помощи тяжелобольным пациентам.

Проблема делится на две части.

Первое.

В педиатрической практике при работе с пациентами, нуждающимися в лечении судорог, болевого синдрома, оказании паллиативной помощи, очень остро стоит проблема детских дозировок при нахождении ребенка в стационаре, на дому и в социальных учреждениях (домах ребенка, детских домах интернатах, центрах содействия семейному воспитанию).

Особенно сложно дозировать лекарственные средства для новорожденных и детей младшего школьного возраста. Также существуют проблемы с детьми, которые нуждаются в ведении препаратов через назогастральный зонд и гастростому.

Большинство лекарственных препаратов выпускаются или зарегистрированы в России во «взрослых» дозировках и лекарственных формах. Для лечения детей таблетки/капсулы делятся вручную или препарат не назначается вовсе.

Справочно:

Например, в России не зарегистрированы следующие наркотические и психотропные лекарственные препараты либо их детские формы и дозировки:

  • детские формы и детские дозировки морфина: морфин гидрохлорид или морфин сульфат (раствор для приема внутрь быстрого действия в одноразовых флаконах 10 мг/5 мл, 100 мг/5 мл; капли для приема внутрь во флаконах 20 мг/мл в 20 мл; таблетки быстрого высвобождения 5 мг, 10 мг, 20 мг; таблетки или капсулы пролонгированного действия);
  • психотропные препараты для лечения эпилепсии: Диазепам* (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам* (для буккального введения), Фенобарбитал* (инъекционная форма, сироп), Фенитоин* (инъекционная форма), Этосуксимид* (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин.

Востребованность данных лекарственных препаратов подтверждается как врачами-неврологами-эпилептологами, врачами по паллиативной медицинской помощи, так и родителями тяжелобольных детей.

В настоящее время в России возможен только один законный способ получения пациентом незарегистрированных наркотических и психотропных лекарств: ввоз пациентом в РФ ограниченного количества незарегистрированных наркотических и психотропных лекарственных препаратов для использования в личных целях при наличии назначения врача (часть 1 статьи 50 Федерального закона от 12.04.2010 № 61-ФЗ «Об обращении лекарственных средств»).

На практике данный способ приобретения незарегистрированных наркотических и психотропных лекарств практически не работает.

Справочно:

Нешуточным препятствием является то, что в России решение о назначении пациенту незарегистрированного лекарственного препарата может быть принято только при наличии заключения консилиума врачей федеральной специализированной медицинской организации (пункт 3 Положения о порядке применения лекарственных средств у больных по медицинским показаниям, утв. приказом Минздравсоцразвития России от 9 августа 2005 г. № 494).

Даже при получении заключения консилиума федеральной медицинской организации о назначении пациенту незарегистрированных наркотических или психотропных лекарств, семьи с тяжелобольными детьми в абсолютном большинстве случаев не могут позволить себя выехать за рубеж для того, чтобы самостоятельно привезти наркотическое или психотропное лекарство, незарегистрированное в России.

При этом другого механизма ввоза незарегистрированных наркотических и психотропных лекарств в Россию для лечения тяжелобольных пациентов до недавнего времени не существовало.

Весной этого года благотворительные организации вместе с врачами при поддержке СМИ смогли донести проблему до Правительства РФ.

Для решения данной проблемы в августе 2019 года Правительством РФ принято решение об организации ввоза в страну незарегистрированных психотропных препаратов, но только для обеспечения детей и только 4 препаратов в 10 лекарственных формах Диазепам* (в свечах и микроклизмах), Фризиум (Клобазамм), Мидазолам* (для буккального введения), Фенобарбитал* (инъекционная форма, сироп).

В настоящее время в порядке, установленном Минздравом, подтверждена потребность около 800 детей в закупке таких препаратов.

26 октября мы увидели воочию реализацию обещанного: прибыла поставка препарата «Фризиум» для 540 детей, двое из которых – Калининградцы. Это беспрецедентный оперативный срок для решения такой федеральной проблемы. Спасибо всем работникам ведомства, врачам и всем, кто участвовал в этом процессе.

Однако до сих пор на федеральном уровне не решены вопросы централизованного обеспечения государством (а не силами пациентов и их родителей):

  • другими наркотическими и психотропными препаратами (морфин гидрохлорид или морфин сульфат (раствор для приема внутрь быстрого действия в одноразовых флаконах 10 мг/5 мл, 100 мг/5 мл; капли для приема внутрь во флаконах 20 мг/мл в 20 мл; таблетки быстрого высвобождения 5 мг, 10 мг, 20 мг; таблетки или капсулы пролонгированного действия) Фенитоин* (инъекционная форма), Этосуксимид* (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин);
  • обеспечения тяжело больных пациентов старше 18 лет, среди которых – очень много инвалидов с детства, которые по своему физическому и умственному развитию являются совсем маленькими детьми.

Второе.

Доступность лекарственных препаратов для лечения онкогематологических заболеваний, в т.ч. лейкозов у детей.

25 лет врачи по всей России лечили, создав во главе с профессорами ФНКЦ эффективный протокол лечения самого распространенного злокачественного заболевания крови у детей — острый лимфобластный лейкоз. Примерно 800 детей в год в 45 регионах страны от Калининграда до Владивостока лечатся по единому протоколу «Москва–Берлин». Это не просто протокол лечения – это национальное достояние, потому что лечение дает очень хороший результат: излечение 85% больных детей. При этом важно соблюдение схемы лечения и сами лекарственные препараты. Сейчас врачам в РФ нечем лечить острый лимфобластный лейкоз. Иностранный фармацевтический производитель увёл из страны базовый химиопрепарат – Онкаспар. Мы не можем иметь никакого воздействия на иностранный фармацевтический рынок. Безусловно, мы верим в нашу фармацевтическую индустрию. Но на создание качественного препарата нужно время. А 800 детей нуждается прямо сейчас. Отсутствие препарата грозит развитием рецидивов и повышением смертности от ОЛЛ. Поэтому просим помочь обеспечить препаратом пока не будет качественного национального.

Справочно:

Перечень лекарственных препаратов в детской онкологии в дефектуре:

  • Цитозин-арабинозид
  • Онкаспар

Предложение:

  1. Поручить Правительству РФ создать систему централизованного обеспечения пациентов по жизненным показаниям незарегистрированными психотропными и наркотическими лекарственными препаратами вне зависимости от возраста пациента и наименования препарата.
  2. Поручить МинПромТоргу МинЗдрав РФ разработать локальное решение для ввоза обезличенной партии препарата «Онкаспар» с гарантией государства на основании приоритета национальных интересов и национального законодательства на период пока не будет доступен этот препарат в прежнем режиме. Аспарагиназа есть российского производства – но в большинстве случаев она дает аллергические реакции.

Допустить родителей к детям

Не менее актуальные вопросы во время встречи с президентом подняла и специалист по стомам Благотворительного  Надомного хосписа «Дом Фрупполо» Юлия Логунова. Приведём стенограмму её диалога с президентом РФ Владимиром Путиным.

Юлия Логунова: Добрый день! Я специалист по стомам Благотворительного  Надомного хосписа «Дом Фрупполо».

Волнуюсь, потому что хочу Вам сказать спасибо большое, личное спасибо. Мы с Вами в 2010 году встречались, одним своим звонком Вы подарили жизнь нам с сыном на три года. Огромное Вам спасибо.

В общем-то, я с того момента начала заниматься именно достаточно тяжелой деятельностью, как многие считают, – это дети в паллиативном статусе, которые находятся со стомами, трахеостомами и с искусственной вентиляцией легких на дому.

Вопрос достаточно сложный. Мы ведем школу паллиативной помощи для наших родителей в Калининграде и в Калининградской области. На сегодняшний день обучаем родителей, обучаем медицинских сотрудников. Но наш проект сталкивается всё время с рядом сложностей и проблем. Одна из таких проблем на самом деле достаточно банальна – это снова разговор о пребывании родителей в отделениях реанимации и интенсивной терапии.  29 мая этого года   Вы подписали указ о том, что пребывание допуска родственников в реанимации не ограничен, однако на сегодняшний день поступают звонки и обращения о том, что нарушается, по сути дела, федеральный закон. Сейчас хочу, конечно, сказать огромное спасибо, потому что такого категорического запрета на посещение как раньше, сегодня нет. Но при этом пребывание   сводится к 20–30 минутам, максимум часе, который проводят родители вместе со своими детьми, либо родственники, (если мы говорим о взрослом пациенте).

Однако этого, конечно, очень мало. Ведь есть необходимость   привлекать родственников к уходу в условиях нехватки персонала.  Медицинские учреждения мотивируют эти ограничения тем, что нет методических рекомендаций, нет правил нахождения в реанимации. Я знаю, что они существуют уже с октября, буквально недавно, их немножечко задержали. Однако почему-то юристы считают, что эти правила носят лишь рекомендательный характер.

Владимир Путин: У министра здравоохранения спросим: есть такие рекомендации или нет, и что происходит?

Вероника Скворцова: Рекомендации действительно разработаны, во все регионы направлены. Основная проблема – это отсутствие условий на местах, не нарушая функционала отделения, допускать близких. В тех учреждениях, которые строились в течение последних 15–20 лет, имеются существенные площади, и у близких есть возможность  оставаться в отделении круглосуточно.

Я просто знаю региональные больницы. Прежде всего то, о чём Вы говорите, Владимир Владимирович, центральные районные больницы, районные больницы, где, по сути дела, встраивались реанимационные отделения, и присутствовать  там родным  реально   очень сложно. Поэтому мы при модернизации первичного звена обязательно это предусмотрим, и наши типовые проекты будут так построены, чтобы это условие было соблюдено, как и присутствие родителей с детьми при обычном стационарном лечении.

Юлия Логунова: Я хочу углубиться в этот вопрос. Дело в том, что на самом деле огромную проблему снял бы  внештатный специалист по паллиативной помощи, который помогал бы  находить общий язык родителям и врачам. Я  изнутри знаю медицину, и я  переживаю, потому что у нас очень большая кадровая нехватка.

Вероника Скворцова: Аппарат главных внештатных специалистов по паллиативной помощи создан. Есть главный взрослый паллиативный специалист и детский, есть окружные ведущие специалисты и региональные. Поэтому я прошу разрешения, мы вместе пообщаемся и по Калининградской области отдельно примем какие-то меры.

Владимир Путин: Нужно, чтобы люди знали об этом, знали, к кому идти и к кому обратиться.

Итогом приведённого диалога стало обещание министра здравоохранения РФ разобраться с назначением внештатного специалиста детской паллиативной помощи в Калининграде и в области.

 

Социальные дома для тяжелобольных детей                                                        

Мы уже 27 лет работаем, — говорит присутствующая на встрече общественности с президентом Маргарита  Урманчеева   — эксперт ОНФ и руководитель ассоциации родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ», — я сама родитель, я, так же как и другие, озабочена будущим детей, особенно тех,  у которых есть интеллектуальные нарушения. Сегодня государственная система нам предоставляет возможность только помещения их в психоневрологические интернаты, когда родители умирают или уже не могут помогать им. У меня такая же история в моей семье. К сожалению, эта система досталась нам ещё с прошлого века, она ни разу не реформировалась. Все эксперты ОНФ прекрасно знают, что там нарушаются права людей, в том числе и на медицинскую помощь, конечно.

Как сообщила эксперт, им в Питере удалось «взлететь». Общественники  нашли строительную компанию, которая помогла  и построила два социальных жилых дома, где живут по 19 «тяжёлых» ребят в колясках, с нарушением интеллекта. Дети живут нормальной человеческой жизнью: ходят в мастерские, обслуживаются в поликлиниках, ходят в центры дневного пребывания на реабилитацию, везде, то есть они живут достойной человеческой жизнью. Компенсирует социальные услуги бюджет Санкт-Петербурга как поставщикам услуг, и это оказалось дешевле, чем в психоневрологическом интернате. … и на порядок гуманнее. Ещё собираются построить два дома, и это только начало.

Хотелось бы, признаётся Урманчеева, — чтобы эти альтернативные формы продолжали идти по стране, у нас есть уже моральная готовность к этому, и мы знаем, что сейчас выделяется 54 миллиарда на строительство психоневрологических интернатов. Хотелось бы, чтобы мы не воспроизводили старую систему, чтобы мы законодательно закрепили максимальную численность во вновь строящихся учреждениях – сколько там может максимум людей проживать, и направили деньги в регионы на развитие сопровождаемого проживания.

— Понятно, что когда создаются крупные медицинские учреждения,- отметил Владимир Путин, —  то речь идёт об экономии средств, потому что вроде как подешевле: все вместе и побольше людей, но менее эффективно, я с Вами согласен. Поэтому я прошу Татьяну Алексеевну, всех других коллег из Минфина, из Минэкономразвития подумать на эту тему и тиражировать Ваш опыт. Вы абсолютно правы, когда небольшое количество ребятишек собирается, требующих особого ухода: 15, 20, 30 человек, но не сотнями, с ними, конечно, легче работать. А Вы говорите, ещё и дешевле. Тем более тогда нужно тиражировать такой опыт, изучить его, методически рекомендовать в регионы и поддержать с федерального уровня. Попробуем это сделать.

 

Врачи не должны жить под Дамокловым мечом наказания          

Эсперт Общеросийского Народного фронта, юрист ГБУЗ «Центр паллиативной помощи» департамента здравоохранения Москвы Анастасия Жданова  во время мероприятия рассказала о результатах работы проекта ОНФ «Регион заботы» о проблемах, с которыми столкнулась команда проекта в регионах РФ. В частности, она предложила смягчить ответственность медработников за неумышленную утрату наркосодержащего препарата и дать им право фиксировать данное событие на уровне медицинской организации. Жданова рассказала о ежедневной ответственности врачей, из – за которой страдают и пациенты, указав на предусмотренную частью первой статьи 228.2 Уголовного кодекса РФ: «Как эта статья работает в отношении медиков? Разбил, разлил, утратил в неустановленном месте, вылил в канализацию не полностью использованную ампулу – презюмируется вина, и человек привлекается к уголовной ответственности». По словам эксперта, от 30 до 70 процентов медиков говорят о том, что риск мешает им спокойно работать с наркосодержащими препаратами. Если утрата наркосодержащих препаратов происходит неумышленно, убеждена Жданова, надо дать медику право честно и открыто об этом сказать, зафиксировать данное событие на уровне медицинской организации, не привлекать правоохранительные органы и не возбуждать уголовное дело.

Кроме того, эксперт ОНФ подняла вопрос финансирования паллиативной медицинской помощи в регионах. Она рассказала, что команда проекта «Регион заботы» в этом году изучила возможности  развития паллиативной помощи в 2 регионах России. Эксперты обратили внимание на то, что во многих субъектах РФ недостаточно регионального финансирования на приобретение медицинских изделий, расходных материалов, машин, чтобы врач имел возможность посещать пациентов в отдалённой местности

На эти цели недостаточно денег в дотационных районах, отметила Жданова – а федеральные деньги на это тратить нельзя.

Эксперт попросила главу государства обеспечить возможность расширения использования федеральных средств бюджета в соответствии с программами развития паллиативной помощи, которые сейчас готовят регионы.

Я согласен и с первым, и со вторым вопросом, — сказал Путин, — Но, конечно, мы знаем и случаи криминального характера, когда медицинские работники используют своё положение для того, чтобы пустить в нелегальный оборот препараты, содержащие наркотик…Но избыточные требования ведут к тем последствиям, о которых рассказала эксперт ОНФ, подчеркнул президент.  «На уровне медучреждения достаточно коллегиально принять какое – то решение, зафиксировать это в акте, акт этот может носить характер определённой нормы. Надо это всё продумать.  Мы уже говорили с коллегами на этот счёт. Именно то, что вы сказали – именно это я и предложил»  отметил президент.

Что касается возможности использования федеральных средств на решение вопросов с транспортом в учреждениях, оказывающих паллиативную медицинскую помощь, Владимир Путин отметил, что не видит здесь каких – либо проблем.

Большое спасибо за решение о ввозе в страну пока  не зарегистрированных лекарств, — отметила Анастасия Жданова, — мы понимаем, какое это  было сложное решение. В основе его лежит милосердие государства, и за него огромное спасибо. Ведь до тех пор, пока у нас в хосписы будут поступать не обезболенные пациенты, пока мы будем в отношении конкретных пациентов вручную решать вопросы обезболивания, пока врачи будут бояться работать с такими препаратами, я  бы говорила о несбалансированности антинаркотической политики и политики в сфере охраны здоровья.

В новых программах модернизации первичного звена, которые сейчас разрабатывают регионы, добавила министр здравоохранения Вероника Скворцова,  — заложены отдельные направления помощи в обеспечении транспортом , в том числе для паллиативной помощи… «Закупается примерно 3,5 тысячи транспортных средств одного класса и примерно, 1,7 тысяч – другого класса» — заверила Скворцова.

Процесс пошёл? Хочется верить.

 

Материал подготовила: Марина Обревко

Корректор: Ольга Гагаринова

Помочь детям

Друзья «Верю в чудо»

Подпишись на рассылку

получай новости о центре на e-mail